Хоспис в Украине: смерть при жизни

1.00

Нет

Как в Украине лечат, когда медикаменты уже не помогают.

«У меня было две жизни», — говорит о себе 88-летняя Клара Климентьевна Бакалова, украинский ученый-биолог. В 1960-1970 годах она развивала генетику в Киевском университете им. Тараса Шевченко, а затем возрождала ее в Национальном медицинском университете им. А. А. Богомольца. В ресторане на праздновании защиты ее кандидатской диссертации за столом по одну сторону сидели врачи из медуниверситета, а по другую — художники: они коллеги и друзья ее мужа художника Владимира Югая. «И с обеих сторон мне было все равно интересно», — продолжает она.

Последний год своей жизни Клара Климентьевна сидит за столом вместе со специалистами дня хосписа, созданного рядом с отделением паллиативной помощи при Киевской городской клинической больнице № 2. Хоспис и это отделение — две структуры в системе больниц, способные поддержать неизлечимо больных тогда, когда никто другой помогать уже не берется. И снова ей одинаково с обеих сторон: по одну — священник, психологи и психотерапевты, по другую — пациенты. Более года Клара Климентьевна пробыла в стационарном хосписе. Имея тяжелый перелом, она не может свободно передвигаться.

Научный способ мышления помог выработать собственную «методологию силы воли»: «В одной палате на двоих я провела на тот свет до 30 человек. Чтобы выдержать такие переходы человека из этой формы жизни на ту сторону, надо иметь железные нервы. А для этого нужно контролировать себя, не позволять себе ничего лишнего».

Рассказывает, что наблюдала, как врачам трудно работать с неизлечимо больными. «Наверное, они обратили внимание на то, что мне много лет, но я молча все это переношу благодаря тому, что контролирую себя. Люди плачут, особенно трудно ночью», — вздыхает Клара Климентьевна.

Украинский ученый-генетик Клара Климентьевна Бакалова

Говорит, что имеет внука, который пошел воевать на Восток, что единственная дочь умерла, не стало и мужа. Когда внуку было 12 лет, они остались с ним вдвоем. В хосписе Клара Бакалова начала писать стихи. «Я в прошлом коммунист, член партии с 1957-го. Религией заинтересовалась уже здесь. А потом было много случаев, когда чувствовала, что нам кто-то помогает. Неизвестно кто, но помогает. Я не знаю, надо ли верить в существование потустороннего мира. Я биолог. Знаю, что такое ДНК, что такое хромосомы. Но всю сознательную жизнь я искала учителя», — продолжает она.

Клару Климентьевну как-то даже трудно назвать пациенткой хосписа или больной. Она рассказывает о «танго хромосом», которое наблюдала через микроскоп, о побережье Аральского моря, которое прошел ее муж по маршруту Тараса Шевченко; об их дружбе с семьей Остапа Вишни.

Просит обязательно упомянуть художников, коллег мужа. «Это поколение художников, которые прошли войну. Для них живопись стала способом передать свой опыт в творчестве, передать то, что они пережили. Они отдавали искусству душу», — говорит женщина. Далее перечисляет фамилии. Некоторые из них известны, другие мало что скажут широкой общественности: Валентин Зноба, Владимир Колесников, Николай Хан, Яков Ковбаса, Иосиф Бабинец, Виктор Шаталин, Алла Горская ...

Звучат имена ушедшей эпохи. А сегодня в палате, где лежит Клара Климентьевна, на соседней кровати в беспамятном состоянии — пожилая женщина. «Надо держать себя в руках, надо держать себя в руках», — снова эти слова.

Мир хосписа, как и настоящий мир, разрушает стереотипы и клише. С ними в мыслях сюда лучше не попадать. Это очень четко прослеживается и в дневном хосписе, специально созданном для того, чтобы пациенты стационарного отделения или те, кто остался дома, могли откровенно говорить с профессиональными психологами, а также священником о самых болезненных для них переживаниях.

Главное — желание открываться и присутствие кого-то, кто поможет добраться на встречу, если человек передвигается на коляске. От священников здесь не ждут формальных проповедей, а от пациентов того, что они будут жить только своими недугами и отчаянием. Все на самом деле сложнее, все тоньше. «По тому, что доминирует в музыке, минор или мажор, раскрывается душа народа», — говорит пациентка Валентина в ожидании очередной встречи дня хосписа. Она органист, играла свадебные марши в ЗАГСе, а потом переквалифицировалась в продавца на рынке.

«Прибежала, помыла, переодела и дальше побежала»

«Для пациентов здесь главное — общения», — делится опытом санитарка Анна. По стажу работы в заведении она рекордсмен: пять лет. «Люди боятся. Очень мало таких, кто хочет и может здесь работать. Приходят сюда в отделение, и ты замечаешь, как примерно через полгода человек ломается. Стресс такой, что просто не выдержать». Финансовых стимулов тоже нет: оклад санитарки — 1400-1500 грн в месяц; со всеми надбавками получается около 2800 грн.

Координатор дня хосписа психотерапевт Леся Брацюнь преподает на кафедре паллиативной и хосписной медицины Национальной медицинской академии последипломного образования. Рассказывает, как однажды врачи-интерны отказались идти на занятия в хоспис на целый день. Сначала убеждали, что якобы не хотят лишний раз беспокоить пациентов своим присутствием. А когда им объяснили, что это больные, которые готовы с ними сотрудничать и надеются на них, таки признались: им было страшно там появляться.

С Анной встретились во время ее смены. В сезон отпусков в отделении на ней и еще одной медсестре — 26 пациентов, преимущественно прикованных к постели или коляскам. Согласно стандартам Всемирной организации здравоохранения на такое количество больных должно быть в пять раз больше санитарок и медсестер. Но на Украину эти требования пока не распространяются.

«Больные не хотят делиться своими проблемами с врачами, нередко не хотят беспокоить наболевшим даже родных. Но кому они могут пожаловаться? Санитарке. Она их моет, заботится о них, общается с ними, поэтому они становятся ближе. Но как это трудно, когда человек у тебя и месяц, и два, и три лежит, а потом ты видишь, что он постепенно-постепенно отходит ...» - говорит Анна. Пациенты очень любят ее, отзываются о медработнице всеа время с бОльшей любовью, чем о собственных детях. Ценят, что она им и прическу сделает если надо, и маникюр.

«У нас структура еще советская, эти все оклады, всего мало. Пациентам в хосписе нужно значительно больше внимания, чем обычным больным: те могут 10-20 дней поболеть и наконец пойти домой, а у нас человек до конца. Он лежит и все ... А внимание состоит в том, что я прибежала, помыла, переодела и дальше побежала. Потому что меня уже второй больной зовет, потом третий, четвертый ...» - продолжает Анна. Сразу же, как бы извиняясь, говорит, что может быть и слишком резкой с пациентами. И, наконец, хорошо бы для санитарок и медсестер таких отделений проводить курсы по психологии, но этого в нашей стране никто не делает.

Доверительные отношения

В команде дневного отделения работает греко-католический священник Андрей Нагирняк. Его амвон здесь незрим, а проповедь неслышная. «Самое важное в служении священника в хосписе — это установление доверительных отношений. Когда мы, служители церкви, начинаем общаться как проповедники, возможно, за этим тоже прячемся, потому что не знаем, как поступить, когда сталкиваемся с человеческими страданиями и болью.

Мне как священнику легче было бы прикрыться какими-нибудь формальными догмами», — объясняет он. Добавляет, что в Украине крайне необходимо вводить институт медицинских капелланов, священников, которые должны на постоянной основе заниматься отделениями паллиативной помощи и хосписами. И это должно быть не ситуативное волонтерство, а системная работа. «Построение доверительных отношений требует верности», — отмечает отец Андрей.

Священник, психолог, врач, санитар — здесь никто не раздает советов или рецептов на стороны. Зато в основном слушают. «Я, когда пришла в отделение, в силу своей неопытности уверяла пациентов, что понимаю, что именно они переживают. То есть наблюдала за этими людьми и думала: все они на стадии проживания своей смерти. Но теперь смотрю на них и понимаю, что это далеко не так: они не относятся к себе как к смертельно больным», — объясняет медицинский психолог, психотерапевт Галина Науменко. Молодой специалист стажировалась в отделении паллиативной помощи, а сегодня работает с пациентами дневного хосписа.

Два года борьбы с болезнью научили счастью

Недуг, что приводит к завершению жизни, — это тест для больного и его семьи на любовь. Но проходят его далеко не все. Есть пациенты, которых взрослые, уже самостоятельные дети не посещают никогда или делают это крайне редко. И это — слезы. Таких горьких слез не вызывают ни болячки, ни давние воспоминания, ни физическое бессилие, вообще ничто. Таких горьких слез, пожалуй, вы больше не увидите нигде.

На встрече дня хосписа при Киевской городской больницы № 2. Ее участники вместе готовят блюда

«Человек должен умирать дома», — говорит Клара Климентьевна. «Большинство пациентов хотят домой», — подтверждает ее слова врач Зоя Максимова. Рассказывает, что иногда люди отдают родных в хоспис, потому что нужно работать, и поэтому они не могут заботиться о них, а потом их мучает совесть.

«У нас был случай, когда молодая женщина, педиатр по специальности, три года своей жизни посвятила маме, даже уволилась с работы. Едва ее уговорили отдать больного хотя бы на неделю в хоспис. Она так и сделала, но из-за этого очень страдала. Впоследствии все же забрала назад». После того как мама умерла, дочь помогала отделению: приносила ежемесячно деньги на воду для кулера. А потом устроилась на хорошую работу.

«Несмотря на все, родственник чувствует себя хорошо, потому что он приходит, побудет и идет по своим делам. А больной остается наедине со своими невеселыми переживаниями. Пациенты часто говорят, что их не слышат, но они и сами не хотят никого расстраивать. К примеру, можно услышать: у моей дочери и без того много проблем, у нее сейчас ремонт, работа, защита диссертации и тому подобное.

Поэтому здесь они отводят себе место, и хотя очень нуждаются во внимании, но не могут позволить себе этого. Лишь впоследствии медперсонал понемногу вытягивает из них какие-то желания, стремления или прихоти, и таким образом больные получают ту заботу, которую не могут получить от родственников», — рассказывает Галина Науменко.

Встречи дневного хосписа регулярно посещала Светлана Владимировна. Она по специальности — учитель математики, в течение 12 лет была директором столичной школы. Когда ее не стало, то Валентина, пациентка хосписа, сказала о ее семье: «У них столько достоинства, уважения, что кажется, будто она просто вышла».

«Этот недуг их всех полностью изменил. Те два года борьбы с горем, возможно, были счастливее, чем когда все было хорошо, потому что близкие люди начали по-настоящему ценить друг друга», — рассказывает Галина Науменко.

С мужем Светланы Владимировны Владимиром Кузьмичом, полковником милиции в отставке, разговариваем в школе № 212. Именно той, где директором была жена и где ее все хорошо знают. Сейчас он работает здесь охранником. «Можно лечить человека препаратами, но самое существенное — в голове. Там основная болячка сидит. И надо как-то это облегчать. Даже в последние мгновения, когда было невероятно трудно, она все же держалась, не было паники, все прекрасно понимала. Думаю, что дневной хоспис способствовал спокойному восприятию ситуации», — рассказывает он.

Тихо и с благодарностью говорит о враче стационарного и дневного хосписа Зое Максимовой: «Она видела не одну смерть, поэтому уже знает, как лучше помочь ...» На этих словах наш разговор резко прерывают. На вахту за ключем подходит женщина и очень громко кричит в мобильный: «Слушай, на вахте нет ключа! Вот нет ключа и все. Ключа нет твоего. Я была неделю назад. Сама собственноручно его повесила!». Ключ так и не находят. Владимир спокойно возвращается к рассказу о жене: «Она занималась с детьми математикой. Даже в последние дни, когда я видел, что сил уже не хватало, говорил ей: „Света, может, уже достаточно“. А она отвечала: „Нет, я буду заниматься дальше, меня это отвлекает“. Какое-то дело должно быть все равно».

«Главное — держать себя в руках»

Истории в хосписе — это почти всегда истории одиночества. В них сотни оттенков. Клара Климентьевна — сирота, ее отец погиб на фронте во время Второй мировой войны. Говорит, что всю жизнь «мыслила как сирота»: «Когда ты одинок, нет защиты, нет кого-то, кто возьмет тебя за руку, это очень трудно. Вот почему у сирот часто бывает несчастливая семья. Я постоянно думала о том, что надо заработать денег на хлеб.

Когда училась, не хватало средств, чтобы напечатать задание, — я все писала от руки. Работала очень много, даже в ущерб семейным интересам. Затем отец моего внука подал на развод, а ребенку тогда было четыре года». Добавляет к этим словам, что любила свою работу, не любила мужчин, которые бросают своих детей, и сегодня ее беспокоит судьба Украины, потому что сейчас гибнет молодежь на войне. И снова добавляет, что главное — держать себя в руках при любых жизненных обстоятельствах.

Санитарка Анна рассказывает, что ей контролировать себя не всегда удается: после смерти пациентов отделения бывают срывы. Затем медперсонал собирается, поминает их. «Иногда так уже устанешь, что кажется — все, не можешь больше, но потом все равно находишь какой-то стимул и возвращаешься к работе», — добавляет она в конце нашего разговора. Встает со скамейки в скверике напротив больницы, подходит к пациенту в коляске, которого вывезли на свежий воздух, низко склоняется: «Ты еще побудешь здесь или поедем внутрь?». Через несколько недель после нашего разговора он умер ...

Страх перед плевками в душу

Среда любви и дружбы, в которой человек не боится просить о помощи, — нужна в хосписе не меньше обезболивающего морфия. На самом деле она нужна везде и всем, но только здесь больные особенно замечают, как им не хватало такого окружения в течение жизни. Замечают потерянное время — свое и своих близких. И от этого они порой закрываются еще больше.

«Нечасто создаются условия для того, чтобы человек мог просить о помощи, не боясь, что его оттолкнут, унизят. Просить — это значит показывать свою слабость, это значит, что тебе потом кто-то может плюнуть в душу. Человек, которому не раз делали больно, снова открываться очень не хочет: считает, что лучше перетерпеть. Поэтому он должен почувствовать, что существуют такие внешние обстоятельства, при которых можно попросить помощь», — убеждает отец Андрей.

Когда раны тела уже излечить невозможно, разве что — залечить, наступает время для лечения ран души. «У наших пациентов есть такая особенность: держать все в себе, не показывать своих душевных ран. Но на самом деле если их открыть в окружении любви и дружбы, то можно и излечиться от них, очиститься», — объясняет Леся Брацюнь.

Встречи дня хосписа происходят каждый четверг. «Вот было бы хорошо, если бы на неделе было два четверга, а то и каждый день он был! Ведь здесь к нам относятся как к полноценным людям, нас выслушивают», — говорит его пациентка.

По оценкам экспертов, которые приводит ОО «Украинская лига развития паллиативной и хосписной помощи», потребность в такой помощи в Украине удовлетворена лишь на 15%. Если пользоваться универсальной методике ВОЗ, то тех, кто в ней нуждается, может насчитывалось около 450 тысяч, а вместе с членами семей около 2 миллионов. В отделении паллиативной помощи при Киевской больницы № 2, в Днепровском районе столицы, всего 30 коек, еще около 10 пациентов могут посещать дневной хоспис.

Реальное же количество человек только в этом районе столицы, которым требуется в той или иной форме такая помощь, — это по меньшей мере несколько тысяч. Впрочем, таких пациентов в Украине не считают, к ним почти нигде не выезжают бригады паллиативной помощи, потому что их практически нет. По данным упомянутого ОО, на всю страну действует только семь мобильных служб оказания паллиативной помощи для взрослых и детей ...

—

Жанна Безп’ятчук, опубликовано в издании Тиждень.UA [2]

Перевод: Аргумент [3]

В тему: