С особым цинизмом или Какая польза от Реестра доноров костного мозга?

1.00

Нет

«Со дня создания Реестра я несколько лет подряд пыталась записаться в ряды доноров. Но постоянно получала отказ. Так же долго я пыталась понять, чем именно занимается этот Рееестр. Взамен получали лишь отписки о постоянных командировках руководства и изучении им зарубежного опыта». Почему «Всеукраинский реестр доноров гемопоэтических стволовых клеток (костного мозга) МЗ Украины» — «шарашкина контора».

Насте три года. Она мечтает о щенке, велосипеде и роликах. Правда, даже прогулки в парке для нее — большая редкость. В январе девочку госпитализировали в столичную больницу «Охматдет».

«Мы заболели, думали ангина. Лечили ангину и, вроде бы, вылечили. Затем пошли в садик, прошло несколько дней и у нее увеличились лимфоузлы. Нас направили на общий анализ крови», — вспоминает мама Насти Ирина Цилинко.

Уже через несколько дней врачи озвучили диагноз — острый лимфобластный лейкоз, то есть рак крови. Им сразу рекомендовали начать курс химиотерапии. Первые два Настя уже прошла.

«Восстанавливается потихоньку, но трудно ей очень», — объясняет папа Насти Дмитрий Цилинко.

"Пока, слава Богу, все хорошо, но, скажем так, нас морально готовят, что очень тяжело переносится курс высокодозной химиотерапии. У нас ее еще не было«,- не сдерживая слез, добавляет мама девочки.

Чтобы Настя полностью выздоровела, и болезнь больше не вернулась, ей нужна пересадка костного мозга. «Слідство.Інфо» попросило объяснить, как такие пересадки помогают детям, больным онкогематологией, заведующего отделением трансплантации костного мозга Центра трансплантации и онкогематологии в «Охматдете».

В тему: Позорный долгострой. Что мешает завершит строительство «Охматдет» [2]

"Костный мозг — это орган кроветворения и иммунной системы. Для того, чтобы убрать больной либо не функционирующий полноценно костный мозг и иммунную систему, необходимо применить не хирургическое вмешательство, не операцию, и не скальпель, а ту же химиотерапию. В определенных дозах, так называемых мегадозах. И истребленный больной костный мозг замещается донорским«,- объясняет врач Олег Рыжак.

Его отделение в «Охматдете» — единственное в Украине, где детям могут делать подобные пересадки от доноров.

«Всего около тысячи детей ежегодно диагностируют онкозаболевание. Из них около 500 — это чисто онкология и еще 500 — онкогематология. Из этой полутысячи в трансплантации нуждаются около 300 детей. Из них 100 — это аутогенная трансплантация, то есть пересадка собственного костного мозга. И 200 — аллогенная, то есть донорская. Вот из этих 200 имеют полностью совместимого родственного донора около 25%», — приводит среднюю статистику по Украине заведующий отделением трансплантации костного мозга.

То есть на семейного совместимого донора может рассчитывать только 50 детей. Остальным 150-ти надо искать неродственного донора. Им потенциально может стать каждый. Клетки для пересадки чаще всего берут из крови. Кровь пропускают через специальный прибор, изымают необходимые стволовые клетки и возвращают обратно. Именно стволовые клетки способны спасти чью-то жизнь.

В некоторых случаях для пересадки берут непосредственно костный мозг. Эту процедуру проводят под наркозом, ведь она достаточно болезненна, однако для доноров абсолютно безопасна.

«У нас ни мама, ни папа, ни брат не подходят. А от неродственного донора у нас в стране не разрешается делать», — констатирует мама Насти.

Их дочери готовы помочь в итальянской клинике. Чтобы провести пересадку костного мозга, семье надо заплатить 3 миллиона 147 тысяч 874 гривен.

«Поиск донора стоит около 30 000 евро. Мы собрали эту сумму сами, сделали все, что смогли. Теперь самая большая сложность — собрать оставшуюся сумму. Мы не предприниматели, не бизнесмены, мы простые, обычные люди», — рассказывает Дмитрий Цилинко.

Собрать необходимую сумму родителям Насти помогает Благотворительный фонд «Таблеточки», который занимается онкобольных детьми.

«За пять лет мы помогли 38 детям поехать на лечение за границу. Это разный масштаб помощи: кому-то были нужны только авиабилеты, кому-то просто на жительство деньги, а кому-то надо было всю сумму заплатить», — рассказывает соучредитель Фонда «Таблеточки» Ирина Литовченко. И добавляет о принципах сотрудничества с иностранными клиниками:

«Когда мы работаем с международными клиниками, мы платим сначала пять тысяч евро за типирование крови, так как украинское типирование крови не признается. Далее 25 000 евро стоит поиск и активация донора. Эта сумма идет на сам поиск и на то, чтобы донор потом прилетел для подготовки его к трансплантации».

В развитых странах созданы специальные базы. Туда вносят данные обо всех желающих стать донорами. Если в стране такая база создана и соответствует международным стандартам — она получает доступ ко Всемирному реестру доноров клеток костного мозга [3] мозга. Там сейчас и ищут совместного для Насти донора. Однако, не бесплатно.

В Украине также должна быть такая база — в 2009 году приказом Министерства здравоохранения был создан «Всеукраинский реестр доноров гемопоэтических стволовых клеток [4] (костного мозга) МЗ Украины».

— Если брать схему, которая есть во всех странах цивилизованных, я, как завотделением, должен подать в Реестр запрос на трансплантат для конкретного моего пациента. Мы не можем даже запроса подать. Они даже форму ни разработали для того запроса, — объясняет врач Олег Рыжак.

— То есть, Вы ни разу им не пользовались?

— А как мы можем им пользоваться? Как можно пользоваться тем, чего нет практически?! Знаете, можно на собачьей конуре повесить вывеску «Реестр доноров костного мозга» — и что? Там трансплантаты не появятся от той вывески.

Как выяснило «Слідство.інфо», за восемь лет Реестр пополнился лишь 120 образцами потенциальных доноров. Последний раз это произошло в 2014 году. Для сравнения, в Бельгии, с населением в четыре раза меньшим, чем в Украине, в Реестре [5] 73 000 доноров. Неужели среди украинцев так мало желающих помочь?

«Со дня создания Реестра я несколько лет подряд пыталась записаться в ряды доноров. Но постоянно получала отказ. Так же долго я пыталась понять, чем именно занимается этот Рееестр. Взамен получали лишь отписки о постоянных командировках руководства и изучении им зарубежного опыта», — рассказывает журналист Маша Землянская.

Ведением этого Реестра занимается Управление инновационных проектов [6] Государственного экспертного центра МЗ Украины. Финансируется работа Реестра средствами этой государственной организации. Нам удалось выяснить, что с 2009-го по 2013-й годы на Реестр было потрачено более 4 миллионов гривен.

Объемы финансирования Реестра после 2013-го года скрыты. Почему? Чтобы поставить этот и другие вопросы лично, мы отправляемся в государственное предприятие.

На проходной Государственного экспертного центра «Слідству.інфо» заявили, что Управление инновационных проектов и его руководителя Сергея Павленко следует искать по другому адресу. Правда, там не слышали ни о самом Управлении, ни о его руководителе.

В тему: Глава СБУ Грицак советовал Гройсану не закупать лекарства через ЮНИСЕФ и ПрООН. Документ [7]

— Я не знаю такого, — реагирует охранник предприятия, услышав фамилию Павленко.

— Управление инновационных проектов. Есть у вас такое?

— Нет.

— Это Смоленская, 10?

— Да. Но ремонт вот, видите. Дом строится только.

Поэтому нам остается только позвонить руководителю Управления инновационных проектов.

— Вы так не ездите с бухты-барахты. Мы же, как договорились, — идет запрос через генерального директора. Мы в том или ином виде, как решит руководство, с вами общаемся — чтобы не было ажиотажа такого ненужного, — таков ответ от Сергея Павленко по телефону мы получили на просьбу о встрече.

«Слідство.інфо» воспользовалось советом Павленко и направило запрос в Государственный экспертный центр с просьбой согласовать встречу с ним. Однако, вместо разговора мы снова получили письменный ответ. Больше всего в Государственном экспертном центре нам решили рассказать, чего им не хватает для развития Реестра. А вот чем именно они занимаются восемь лет, снова так и не объяснили.

Поэтому пробуем еще раз задать этот вопрос по телефону начальнику Управления инновационных проектов. Сергей Павленко отмечает, что встречу не согласовало руководство. А информацию, которая нас интересует, мы можем найти в ответах на наши запросы. И добавляет:

— В Украине не знают, как бы, нас. А в Миннеаполисе, в Нью-Йорке нас знают очень хорошо.

— Вот мне просто лично непонятно: Вы приходите на работу, что Вы делаете? — не теряя надежды, спрашиваем Павленко:

— Ну, это не разговор. Ну а Вы приходите на работу, что Вы делаете? — спрашивает чиновник.

— Вот я Вам звоню, пишу запросы, получаю ответы, — отвечаем.

— Ну вот, Вы пишете запросы, а мы, как бы, ответы даем на Ваши запросы ...

Заведующий отделением трансплантации костного мозга в «Охматдете» Олег Рыжак уверен, если бы Реестр работал полноценно, таким родителям, как у Насти, и благотворителям не пришлось бы искать более 130 000 евро на операции за рубежом.

— Технологически мы могли бы делать такие трансплантации. Но мы не имеем доступа к неродственным трансплантатам.

— А почему?

— Потому что для того, чтобы их иметь, должен быть реестр неродственных доноров.

— У нас он есть, с 2010-го года.

— На бумаге.

— Но он и сейчас существует ...

— Существует. И зарплаты получают неизвестно за что ...

Конечно, один функционирующий Реестр не решит полностью проблему трансплантации костного мозга. Одно отделение не сможет принять всех детей, которым нужна пересадка. Но восемь лет работы Реестра и никакой пользы ни для врачей, ни для больных, ни для благотворителей — только тормозят решение проблемы.

«Вот лежишь в отделении, и рядом люди настолько разные... Кто-то из очень дальнего района области, кто-то из города, кто-то из Киева. То есть, люди совершенно разных социальных категорий. Вообще никто, никто, никто не застрахован. И мы свыклись, боремся, делаем все возможное изо дня в день», — с верой в победу над болезнью Насти говорит ее мама Ирина Цилинко...

Помочь Насте и другим детям можно, поддержав Благотворительный фонд «Таблеточки» [8].

—

Маша Землянская, опубликовано на сайте бюро журналистских расследований «Свідомо» «Слідство.Інфо» [9]

Перевод: Аргумент [10]

В тему: