В Украине нуждаются в пересадке органа около пяти тысяч пациентов ежегодно. Но в 2013 году в нашей стране сделали 154 трансплантации, в 2014-м — 148, в 2015-м — 136, в 2016 году — 119, в прошлом году 118 операций, а в этом году — 96. Почему трансплантация органов в Украине исключение, а не правило.

В Украине операции по трансплантации органов делают с 1999 года, тогда же был принят соответствующий закон. Количество операций по трансплантации органов уменьшается ежегодно. В основном у нас делают трансплантации печени и почки, в 2016-м сделали пересадку легких, а трансплантация сердца единственный раз осуществлялась 10 лет назад. В то же время, по разным подсчетам, в Украине нуждаются в пересадке органа около пяти тысяч пациентов ежегодно.

По данным Всемирной обсерватории по донорству и трансплантации [2](Global observatory on donation and transplantation), в 2013 году в нашей стране сделали 154 трансплантации, в 2014-м — 148, в 2015-м — 136. По данным Минздрава, полученными в ответ на запрос автора материала, в 2016 году сделали 119 трансплантаций, в прошлом году 118 операций, а в этом году — 96 (по состоянию на октябрь).

Среди основных причин столь малого количества операций называют нехватку донорских органов. В мае этого года Рада приняла закон, который должен изменить эту ситуацию к лучшему. Но пока существует угроза, что после 1 января трансплантации вообще не будут проводиться в течение неопределенного периода.

Как работает трансплантация в Украине сейчас и что изменится в 2019 году, читайте в материале.

В тему: Умереть в очереди [3]

Что с трансплантацией в Украине сегодня

Сегодня в Украине пересадку органов регламентируют два документа: Закон «О трансплантации органов и других анатомических материалов человеку» [4] и Закон «Основы законодательства Украины о здравоохранении» [5].

Закон о трансплантации предусматривает, что пересадка органов разрешена только от родственного донора или от умершего неродственного донора, но с согласия его родных. То есть при жизни дать согласие на донорство своих органов украинец не может.

В Законе «Основы законодательства об охране здоровья» трансплантация определена как метод лечения, который применяют, когда другие средства и методы для поддержания жизни не дают желаемых результатов, а причиненный при этих обстоятельствах вред донору меньше, чем тот, что грозит больному.

Для того, чтобы человек мог стать донором, в 2013 году Министерство здравоохранения утвердило [6] диагностические критерии смерти мозга и процедуры констатации момента смерти. Этим нормативно-правовым актом регламентированы действия врачей, отделений реанимации, нейрореанимации и интенсивной терапии, учреждений здравоохранения относительно констатации смерти мозга.

Право проводить операции по трансплантации имеют шесть заведений в Украине, которые расположены в Киеве, Одессе, Запорожье, Львове, Харькове и Днепре.

Фото: Depositphotos

По словам директора Запорожского областного центра хирургии и межобластного центра трансплантации Александра Никоненко, количества имеющихся центров и подготовленных хирургов вполне достаточно для того, чтобы ежегодно выполнять до 1000 операций по трансплантации. Лишь в Институте сердца Минздрава в Киеве при наличии донорских органов есть возможность [7]ежегодно проводить 15 трансплантаций сердца, 10 — легких и 5 — органокомплекса сердце-легкие.

Согласно пояснительной записке [8] к Закону «О применении трансплантации анатомических материалов человеку» (2427-VIII), принятом 17 мая 2018 года, больше всего тормозит развитие трансплантации в Украине отсутствие необходимого количества донорских органов. В то же время ежегодно в стране погибает около трех тысяч доноров, которые могли бы спасти жизни 10 тысячам больным.

Врач-анестезиолог Запорожской городской больницы, трансплант-координатор Игорь Писаренко говорит, что в государстве отсутствуют реестры доноров и список ожидания, а ежегодная потребность в трансплантации органов рассчитана математическим путем по сравнению с другими странами.

«Получается цифра в 1000 больных, а должен быть реальный список с именами, диагнозом и состоянием здоровья. Мы не можем органы пересадить, потому что некому пересаживать. Чем больше будет пациентов ждать, тем легче подобрать орган для пересадки», — рассказывает Игорь Писаренко.

Александр Никоненко называет еще несколько причин того, почему трансплантация в Украине скорее исключение, чем правило.

«У нас есть проблема с трупной трансплантацией, так как реанимации не готовы выполнять диагностику смерти мозга. Нет трансплант-координаторов — это человек, который диагностирует смерть мозга. Кроме того, в реанимации не хватает необходимого оборудования», — отмечает он.

Программа лечения есть, а денег на всех не хватает

Пациентов, которым не может помочь отечественная медицина, отправляют на лечение за границу. Это в основном операции, относящиеся к трансплантации органов или пересадки костного мозга. С 2010 года в Украине начала действовать государственная программа «Лечение граждан Украины за рубежом», в рамках которой тяжелобольным пациентам выделяют средства на лечение.

Согласно постановлению Кабмина от 27 декабря 2017 года, есть определенный порядок направления больных на лечение за границу. Пациент сначала должен собрать все необходимые документы, определенные на официальном сайте [9] Минздрава, и через областной департамент здравоохранения передать их в министерство. После этого в течение трех дней секретарь комиссии Минздрава по вопросам направления для лечения за границу должен передать документы на рассмотрение соответствующих экспертов, а пять дней спустя группа должна предоставить выводы — действительно ли оказать необходимую помощь в Украине невозможно. Весь процесс до момента регистрации пациента в очереди не должен занять более 20 рабочих дней. Если министерство имеет соответствующие средства, то пациент получает возможность сразу же поехать на лечение за границу.

Фото: Depositphotos

«Основной причиной отказов со стороны Минздрава в направлении и оплате лечения является отсутствие в выводах групп экспертов информации о целесообразности направления больных на лечение за границу. Это обусловлено возможностями проведения указанного лечения в Украине», — объясняют в министерстве.

Именно это случилось в 2014 году с трехлетней Богданой Юрескул из города Новоукраинка Кировоградской области, она родилась с одной почкой. Получить деньги по государственной программе родители не смогли, поскольку врач не написал, что ребенок нуждается в трансплантации за границей, и Минздрав отклонил заявление. Ее мама Ирина Берендя рассказывает, что деньги собирали через соцсети, а потом ждали донора. Операцию девочке сделали в прошлом году в Беларуси.

Всего за восемь лет существования программы «Лечение граждан Украины за рубежом» 604 человека [10] направили на лечение за границу. В этом году отправлены уже 198 человек. Однако потребность в трансплантации значительно выше.

Председатель общественной организации «Національний рух «За трансплантацію» Юрий Андреев говорит, что в реестре получателей, который они создали, от 400 до 500 пациентов, нуждающихся в различных трансплантациях: стволовых клеток (костного мозга), сердца, почек, печени, легких.

«Кроме того, мы призвали таких пациентов заявить о себе, мы стараемся постоянно мониторить, общаться, чтобы знать состояние дел пациентов. К сожалению, кто-то не дождался операции, а кому-то повезло, и поехал на лечение за границу. Поэтому постоянной цифры не существует», — рассказывает Андреев.

Ежегодно финансирование на программу «Лечение граждан Украины за рубежом» увеличивается, но средств не хватает, ведь стоимость [11] трансплантации сердца в среднем составляет 96 000 долларов, комплекса сердце-легкие — 145 000 долларов, трансплантация почки — 66 000 долларов.

Что после трансплантации

После трансплантации необходимо регулярно сдавать анализы и проходить обследования. Чтобы орган не отторгнулся, нужно принимать иммунодепрессанты для подавления иммунитета. Кроме того, людям с пересаженным органом запрещены некоторые медицинские препараты, например те, что снижают чувствительность к боли.

Ксении Щиголь-Науменко из Николаева сердце пересадили в 2017 году в Индии. Сейчас она наблюдается в Институте сердца и говорит, что в родном городе может только анализы сдать, ведь кардиологи там вообще удивляются, что трансплантация сердца возможна. Сложно найти и врачей других специальностей — травматологов, терапевтов, невропатологов, отоларингологов, которые могли бы предоставлять людям с пересаженным органом медицинскую помощь. Ксения рассказывает, что из-за нехватки знаний многие врачи отказываются оказывать помощь: мол, не знают, как работать.

«Когда встал вопрос о лечении зубов, я начала обзванивать наши клиники. Все приглашали, но в конце, когда я говорила, что после пересадки сердца, отвечали: „Ой, извините, нет“. Все же я нашла одну клинику. Врачам пришлось долго читать о моих препаратах. Они и в Киев звонили, чтобы узнать, что мне можно, а что нет. В результате приглашали анестезиолога, подключали к аппаратам, мерили давление, пульс, чтобы все прошло удачно», — говорит женщина.

В тему: С особым цинизмом или Какая польза от Реестра доноров костного мозга? [12]

Ирина Берендя с дочерью раз в полгода ездит на обследование в беларусскую клиники, где ее дочери делали трансплантацию. Она говорит, что если бы была возможность, то они бы там и остались. Ведь там врачей не удивляет то, что у человека пересаженный орган, и они знают, какие лекарства ей нужны.

Богдана Юрескул / фото с Фейсбука [13]

«Богданка несколько раз болела ангиной, а когда врач в Украине слышит, что ребенок пережил трансплантацию почки, начинает нервничать», — говорит Ирина.

Стиль жизни после трансплантации меняется у каждого человека. Надо следить за питанием, физическими нагрузками, регулярно контролировать состояние здоровья. Люди, которые ожидают трансплантации или пережили ее, нуждаются в профессиональной помощи психологов, говорит активистка организации «Донорство. Диализ. Трансплантация» (Брест, Беларусь) Ольга Устунер.

«Пациенты и до, и после трансплантации органов нуждаются в помощи психолога. Поскольку человек болел, был на грани смерти, а теперь не умирает. Надо приспосабливаться к новым условиям, устраиваться, и для этого надо меняться», — рассказывает активистка.

Что изменится в 2019 году

В мае этого года депутаты проголосовали за новый закон [8] о трансплантации, который вступит в силу уже с 1 января 2019-го. Согласно ему, каждый человек имеет право дать согласие или несогласие на использование его органов после смерти. Эту информацию будут вносить в Единую государственную информационную систему трансплантации (ЕГИСТ) — базу реципиентов и потенциальных доноров.

«Создание ЕГИСТ — это первоочередная задача для внедрения трансплантации в Украине. Реестр доноров поможет вовремя находить потенциального донора с необходимыми физическими показателями для спасения пациента, который нуждается в трансплантации», — отмечают в Минздраве.

Однако, по словам юриста Елены Бабич, новый закон не содержит существенных отличий от предыдущего, но если он вступит в силу, то трансплантация в Украине в 2019 году будет невозможна.

«Трансплантация по новому закону возможна только при условии создания и запуска ЕГИСТ и приведения подзаконных нормативных актов в соответствие с положениями нового закона. На сегодня это не сделано и есть сомнения, что это удастся сделать до конца года. И вот мы имеем ситуацию, в которой с 1 января 2019 года проведение трансплантаций в Украине будет вне закона. Единственный выход — внести изменения в переходные положения нового закона и отсрочить введение его в действие», — объясняет юрист.

Игорь Писаренко отмечает, что закон 1999 позволял делать трансплантацию органов и обеспечивал все необходимые условия для работы.

"Все работало, а то, что плохо работало, доказывает, что дело не в законе, а в других моментах — организационных, экономических, финансовых. В новом законе ввели хитрые нормы о согласии, которое нужно получить у родственников. В то же время его могут получить только трансплант-координаторы — это новая специальность, которой не существует. то есть если ее не будет с 1 января, то физически трансплантация будет невозможна«,- говорит Игорь Писаренко.

По словам юридического консультанта МОЗ Украины Марины Слободниченко, новый закон определяет создание центрального органа исполнительной власти, который бы осуществлял координацию трансплантационной деятельности, обучение трансплант-координаторов и создание ЕГИСТ, однако в бюджет 2018 года не были заложены на это средства.

«Принятый в середине 2018 года закон без надлежащего на него бюджетного финансирования уже был обречен на невыполнение. Министерство нашло средства и выделило их на создание ЕГИСТ. Кроме того, мы разрабатываем соответствующие нормативные документы. Объективно отсрочка введения в действие закона необходима, так как нужно обучать трансплант-координаторов, а для этого должна быть разработана программа обучения, и предусмотреть финансирование из государственного бюджета», — рассказывает Марина Слободниченко.

Министерство уже утвердило квалификационные требования к трансплант-координаторам и передало изменения в классификатор профессий, а также работает над разработкой других нормативных документов. С 2019 года на базе Запорожского центра трансплантации будет проводиться обучение трансплант-координаторов. К концу года предусмотрена закупка ЕГИСТ, а уже в 2019-м начнется разработка и наполнение реестров, полноценно же система будет работать ориентировочно со второго квартала следующего года.

«Препятствий для осуществления трансплантации по новому закону нет, трансплантация, как вид медицинской помощи, зависит не от закона, а в первую очередь от врачей и доноров», — отмечает Марина Слободниченко.

—

Виктория Гончаренко, Центр інформації про права людини [14]

Перевод: Аргумент [15]

---

В тему:

• Центри з трансплантації відкриють у чотирьох містах України — Супрун [16]
• У «Охматдета» один заказчик — больные дети. На них и наживается взрослое ворье [17]
• В Киеве процветает «черная» трансплантология — СМИ [18]
• Украинцы станут донорами после смерти? [19]
• 10 технологий изменят наш мир в ближайшее время [20]