Аутизм в Украине: Минздрав работает на себя, а ​​не на пациентов, которые, как назло, еще живы

|
Версия для печатиВерсия для печати
Фото:

Медицинское средневековье: в Украине после достижения 18-летнего возраста человек с аутизмом, независимо от своего состояния, получает диагноз шизофрения. Диагностировать заболевание и “поднимать” больных детей - некому.

Евгения Паничевская, председатель общественной организации «Ассоциация родителей детей с аутизмом», мать ребенка с аутизмом, поделилась своим взглядом на систему здравоохранения в Украине и опытом общения с чиновниками в Минздраве.

***

Одна из основных проблем в украинских семьях, столкнувшихся с аутизмом, заключается в том, что по достижении 18-летнего возраста человек с аутизмом, независимо от своего состояния, получает диагноз шизофрения. Не потому, что это ее диагноз, а просто потому, что так работает система - эту проблему никто никогда глубоко не изучал.

Поэтому Ассоциация родителей детей с аутизмом совместно с МОО «Фонд помощи детям с синдромом аутизма «Ребенок с будущим» в свое время провела под Министерством здравоохранения в Киеве акцию «Мама, я не шизофреник! Я аутист». Активисты пытались привлечь внимание властей к этой проблеме, ведь, как говорит Евгения, именно родителям нужно научиться отстаивать права своих детей.

В тему: Профессор Стивен Шор: из-за стены. О жизни с аутизмом и победе над ним

«Сначала - акция, с участием СМИ, с последующим переводом статей и публикацией фотографий в иностранных изданиях. А потом была встреча с заместителем министра Толстановым, которого мы ужасно раздражали, с министром Богатыревой, и первые результаты - появилось письмо в областные управления здравоохранения, что дает возможность взрослым с аутизмом не менять диагноз. Это несовершенный документ, есть много сложностей на местах, но этого мы добились. И на этот документ родители детей, которые переходят во взрослую инвалидность, могут опираться при прохождении комиссии МСЭК», - рассказала Евгения.

Благодаря активным действиям родителей Ассоциации удалось наладить сотрудничество с предыдущим руководством Минздрава. Это не было просто всегда результативно, но участникам организации было понятно, к кому и с каким вопросом можно обращаться, и им действительно помогали.

Работа, хоть и медленно, но шла. Теперь же, по словам Евгении, все откатилось назад. «Даже не знаю, с чего начать и с кем говорить ... И больше всего удручает эта постоянная ротация кадров и нестабильность, бесконечные реформы и отсутствие ответственности за сделанное и не сделанное. Минздрав продолжает работать на себя, а ​​не на пациентов, которые, как назло, еще живы», - делится мама ребенка с аутизмом.

Тем не менее, Евгении Паничевской удалось войти в состав рабочей группы Минздрава по закупке медикаментов и даже добиться поставки в этом году для нужд детей с аутизмом оригинального препарата, а не дешевого канадского генерика, который даже не прошел исследования на детях.

Но в мире пока не существует медикаментов, способных вылечить аутизм. Кроме того, лекарства нужнее подросткам и взрослым, тогда как маленьким детям необходимо правильное воспитание и обучение. Поэтому Ассоциация пытается донести до чиновников Минздрава важность системы ранней диагностики и раннего вмешательства, которой у нас просто не существует. Если бы такая система работала, то препараты для облегчения приступов многим больным даже не понадобились бы.

Родители детей с аутизмом осознают, что решение проблемы лежит не только на Минздрав, однако начинаться все должно именно с этого ведомства. Ведь чем раньше поставить ребенку правильный диагноз, тем легче потом будет справляться с этой бедой. А еще дети до года должны ежемесячно посещать педиатра, до трех лет они должны находиться под наблюдением, а затем пройти диспансеризацию для поступления в детский сад. «Никто ничего не видит и не знает, врачам эти знания получить неоткуда, - рассказывает Евгения.

- Мы третий год не просто говорим, у нас давно готова информпрограмма для поликлиник «Внимание, аутизм!» Это плакаты и вклейки в карточки с информацией для родителей, цель которых - вовремя заметить у ребенка отставание в развитии и обратиться за помощью.

Уже давно подготовлены и распечатаны брошюры с скрининговыми тестами, которые позволят педиатрам и врачам первого звена определить детей из зоны риска, их готовила группа специалистов. Мы уже не просим денег у Минздрава на печать и напечатали большую партию сами, раздаем эти материалы на встречах с врачами и даже размещали их в фитнес-центрах Киева ... Но запустить официально такую ​​вещь оказалось сложно, логотипа Минздрава мы так и не допросились, как и не допросились официального приказа».

Уже три года Ассоциация добивается возможности закупки диагностического инструментария, возможности обучения специалистов. Родителей детей с аутизмом поддерживают врачи, а из госбюджета были выделены средства. Но деньги были направлены на закупку медикаментов, и изменить эту ситуацию крайне сложно - целевое назначение программы закупок определяет Кабмин, но и без решения руководства Минздрава здесь не обойтись.

«По иронии программа называется «Национальный план действий по реализации Конвенции ООН о правах ребенка». В нашем случае все ограничивается правом на таблетку», - говорит Евгения.

После получения диагноза аутизм необходимо начинать воспитание и обучение в правильном ключе, что позволит улучшить состояние малыша, позволит вырасти и жить полноценно, не становясь обузой. И это абсолютно реально, при условии, что в стране есть система и специалисты - целая команда, включая не только врачей, но и педагогов. Однако в Украине таких специалистов не готовят - в области психиатрии у нас огромные кадровые и профессиональные проблемы.

Так, нет кафедры детской психиатрии, врачам необходимо переучиваться, а те, чей опыт и настойчивость позволили стать специалистами в детской психиатрии, потом не имеют коллег-преемников. Взрослыми с аутизмом заниматься некому - нет опыта. Зато в работе с пациентами с шизофренией опыт есть.

Аналогичная ситуация наблюдается и в педагогике. Большинство детей с аутизмом вынуждены проходить индивидуальное обучение на дому, будучи изолированными. Есть только отдельно взятые педагоги, которые за свои деньги учатся, совершенствуются, ездят, читают, стремятся получить знания и помочь ребенку. Но их очень мало, особенно в областях.

Отсутствие системы диагностирования не позволяет вести адекватную статистикудетей с аутизмом в Украине. В своей статистике Минздрава учитывает только тех, кто обратился за помощью. В основном это дети, и только за последний год прирост детей с таким диагнозом составлял около 25%. Для руководства Минздрава аутизм является орфанным, то есть редким заболеванием. И с этим сложно спорить, ведь зарегистрированных аутистов сейчас на всю Украину чуть более 3000.

В тему: Дети с синдромом аутизма в Украине обречены

Между тем в цивилизованных странах к статистике подходят очень серьезно. По мировым показателям, каждый 88-я ребенок болеет аутизмом, или один ребенок с диагнозом аутизм на 52 мальчика и 250 девочек. Это общемировая статистика и общемировая тенденция в распространении аутизма, в Украине реальные цифры будут примерно такими же, просто продемонстрировать их сложно.

«На крупных иностранных конференциях по аутизму, которые я посетила за последние несколько лет, обсуждаются вопросы научных исследований, методик и систем помощи, выступают взрослые с аутизмом. Проблема признана, она учитывается на уровне государственной и социальной ответственности, - рассказывает Евгения. - Там проблемы детей уже решены и обсуждаются вопросы взрослых, их содержания, профессиональной подготовки, обучения. И лечения. Вот где большой сегмент работы системы здравоохранения. Но к этому нашему Министерству охраны еще расти и расти, а нам - плакать и плакать. И получать шизофрению».

Опубликовано в издании Ракурс


В тему:


Читайте «Аргумент» в Facebook и Twitter

Если вы заметили ошибку, выделите ее мышкой и нажмите Ctrl+Enter.

Важно

Как эффективно контролировать местную власть

Алгоритм из 6 шагов поможет каждому контролировать любых чиновников.

Как эффективно контролировать местную власть

© 2011 «АРГУМЕНТ»
Републикация материалов: для интернет-изданий обязательной является прямая гиперссылка, для печатных изданий - по запросу через электронную почту. Ссылки или гиперссылки, должны быть расположены при использовании текста - в начале используемой информации, при использовании графической информации - непосредственно под объектом заимствования. При републикации в электронных изданиях в каждом случае использования вставлять гиперссылку на главную страницу сайта www.argumentua.com и на страницу размещения соответствующего материала. При любом использовании материалов не допускается изменение оригинального текста. Сокращение или перекомпоновка частей материала допускается, но только в той мере, в какой это не приводит к искажению его смысла.
Редакция не несет ответственности за достоверность рекламных объявлений, размещенных на сайте а также за содержание веб-сайтов, на которые даны гиперссылки. 
Контакт:  uargumentum@gmail.com