Аутизм в Украине: Минздрав работает на себя, а не на пациентов, которые, как назло, еще живы
Медицинское средневековье: в Украине после достижения 18-летнего возраста человек с аутизмом, независимо от своего состояния, получает диагноз шизофрения. Диагностировать заболевание и “поднимать” больных детей - некому.
Евгения Паничевская, председатель общественной организации «Ассоциация родителей детей с аутизмом», мать ребенка с аутизмом, поделилась своим взглядом на систему здравоохранения в Украине и опытом общения с чиновниками в Минздраве.
***
Одна из основных проблем в украинских семьях, столкнувшихся с аутизмом, заключается в том, что по достижении 18-летнего возраста человек с аутизмом, независимо от своего состояния, получает диагноз шизофрения. Не потому, что это ее диагноз, а просто потому, что так работает система - эту проблему никто никогда глубоко не изучал.
Поэтому Ассоциация родителей детей с аутизмом совместно с МОО «Фонд помощи детям с синдромом аутизма «Ребенок с будущим» в свое время провела под Министерством здравоохранения в Киеве акцию «Мама, я не шизофреник! Я аутист». Активисты пытались привлечь внимание властей к этой проблеме, ведь, как говорит Евгения, именно родителям нужно научиться отстаивать права своих детей.
В тему: Профессор Стивен Шор: из-за стены. О жизни с аутизмом и победе над ним
«Сначала - акция, с участием СМИ, с последующим переводом статей и публикацией фотографий в иностранных изданиях. А потом была встреча с заместителем министра Толстановым, которого мы ужасно раздражали, с министром Богатыревой, и первые результаты - появилось письмо в областные управления здравоохранения, что дает возможность взрослым с аутизмом не менять диагноз. Это несовершенный документ, есть много сложностей на местах, но этого мы добились. И на этот документ родители детей, которые переходят во взрослую инвалидность, могут опираться при прохождении комиссии МСЭК», - рассказала Евгения.
Благодаря активным действиям родителей Ассоциации удалось наладить сотрудничество с предыдущим руководством Минздрава. Это не было просто всегда результативно, но участникам организации было понятно, к кому и с каким вопросом можно обращаться, и им действительно помогали.
Работа, хоть и медленно, но шла. Теперь же, по словам Евгении, все откатилось назад. «Даже не знаю, с чего начать и с кем говорить ... И больше всего удручает эта постоянная ротация кадров и нестабильность, бесконечные реформы и отсутствие ответственности за сделанное и не сделанное. Минздрав продолжает работать на себя, а не на пациентов, которые, как назло, еще живы», - делится мама ребенка с аутизмом.
Тем не менее, Евгении Паничевской удалось войти в состав рабочей группы Минздрава по закупке медикаментов и даже добиться поставки в этом году для нужд детей с аутизмом оригинального препарата, а не дешевого канадского генерика, который даже не прошел исследования на детях.
Но в мире пока не существует медикаментов, способных вылечить аутизм. Кроме того, лекарства нужнее подросткам и взрослым, тогда как маленьким детям необходимо правильное воспитание и обучение. Поэтому Ассоциация пытается донести до чиновников Минздрава важность системы ранней диагностики и раннего вмешательства, которой у нас просто не существует. Если бы такая система работала, то препараты для облегчения приступов многим больным даже не понадобились бы.
Родители детей с аутизмом осознают, что решение проблемы лежит не только на Минздрав, однако начинаться все должно именно с этого ведомства. Ведь чем раньше поставить ребенку правильный диагноз, тем легче потом будет справляться с этой бедой. А еще дети до года должны ежемесячно посещать педиатра, до трех лет они должны находиться под наблюдением, а затем пройти диспансеризацию для поступления в детский сад. «Никто ничего не видит и не знает, врачам эти знания получить неоткуда, - рассказывает Евгения.
- Мы третий год не просто говорим, у нас давно готова информпрограмма для поликлиник «Внимание, аутизм!» Это плакаты и вклейки в карточки с информацией для родителей, цель которых - вовремя заметить у ребенка отставание в развитии и обратиться за помощью.
Уже давно подготовлены и распечатаны брошюры с скрининговыми тестами, которые позволят педиатрам и врачам первого звена определить детей из зоны риска, их готовила группа специалистов. Мы уже не просим денег у Минздрава на печать и напечатали большую партию сами, раздаем эти материалы на встречах с врачами и даже размещали их в фитнес-центрах Киева ... Но запустить официально такую вещь оказалось сложно, логотипа Минздрава мы так и не допросились, как и не допросились официального приказа».
Уже три года Ассоциация добивается возможности закупки диагностического инструментария, возможности обучения специалистов. Родителей детей с аутизмом поддерживают врачи, а из госбюджета были выделены средства. Но деньги были направлены на закупку медикаментов, и изменить эту ситуацию крайне сложно - целевое назначение программы закупок определяет Кабмин, но и без решения руководства Минздрава здесь не обойтись.
«По иронии программа называется «Национальный план действий по реализации Конвенции ООН о правах ребенка». В нашем случае все ограничивается правом на таблетку», - говорит Евгения.
После получения диагноза аутизм необходимо начинать воспитание и обучение в правильном ключе, что позволит улучшить состояние малыша, позволит вырасти и жить полноценно, не становясь обузой. И это абсолютно реально, при условии, что в стране есть система и специалисты - целая команда, включая не только врачей, но и педагогов. Однако в Украине таких специалистов не готовят - в области психиатрии у нас огромные кадровые и профессиональные проблемы.
Так, нет кафедры детской психиатрии, врачам необходимо переучиваться, а те, чей опыт и настойчивость позволили стать специалистами в детской психиатрии, потом не имеют коллег-преемников. Взрослыми с аутизмом заниматься некому - нет опыта. Зато в работе с пациентами с шизофренией опыт есть.
Аналогичная ситуация наблюдается и в педагогике. Большинство детей с аутизмом вынуждены проходить индивидуальное обучение на дому, будучи изолированными. Есть только отдельно взятые педагоги, которые за свои деньги учатся, совершенствуются, ездят, читают, стремятся получить знания и помочь ребенку. Но их очень мало, особенно в областях.
Отсутствие системы диагностирования не позволяет вести адекватную статистикудетей с аутизмом в Украине. В своей статистике Минздрава учитывает только тех, кто обратился за помощью. В основном это дети, и только за последний год прирост детей с таким диагнозом составлял около 25%. Для руководства Минздрава аутизм является орфанным, то есть редким заболеванием. И с этим сложно спорить, ведь зарегистрированных аутистов сейчас на всю Украину чуть более 3000.
Между тем в цивилизованных странах к статистике подходят очень серьезно. По мировым показателям, каждый 88-я ребенок болеет аутизмом, или один ребенок с диагнозом аутизм на 52 мальчика и 250 девочек. Это общемировая статистика и общемировая тенденция в распространении аутизма, в Украине реальные цифры будут примерно такими же, просто продемонстрировать их сложно.
«На крупных иностранных конференциях по аутизму, которые я посетила за последние несколько лет, обсуждаются вопросы научных исследований, методик и систем помощи, выступают взрослые с аутизмом. Проблема признана, она учитывается на уровне государственной и социальной ответственности, - рассказывает Евгения. - Там проблемы детей уже решены и обсуждаются вопросы взрослых, их содержания, профессиональной подготовки, обучения. И лечения. Вот где большой сегмент работы системы здравоохранения. Но к этому нашему Министерству охраны еще расти и расти, а нам - плакать и плакать. И получать шизофрению».
—
Опубликовано в издании Ракурс
В тему:
- Реформа Минздрава Украины: под патронатом России?
- Реформа Минздрава Украины: под патронатом России? Часть 2: Люди с дурной репутацией
- Квиташвили хочет посадить тех, кто строил новый корпус «Охматдета»
- Лекарства для больных ВИЧ и раком, необходимые им в этом году, доставят только летом 2015-го
- Кто блокирует в Раде передачу закупок лекарств международным организациям
Если вы заметили ошибку, выделите ее мышкой и нажмите Ctrl+Enter.
Новини
- 13:03
- У липні війська рф знову можуть опинитися під Києвом - The Times
- 12:05
- Арка дружби народів у Києві підлягає повному демонтажу, незважаючи на перейменування- Інститут нацпам'яті
- 11:07
- Пошкоджено об'єкти енергетики у шести областях – Шмигаль
- 09:47
- В Авдіївці потрапили в полон 25 українських військових - Сирський
- 09:43
- Нічна повітряна атака: над Україною 58 «шахедів» і 26 ракет
- 08:00
- ГЕНШТАБ ЗСУ: ситуація на фронті і втрати ворога на 29 березня
- 07:19
- Масований удар рф по енергетиці: атаковано кілька областей
- 20:00
- У п'ятницю дощитиме в Карпатах і на сході, вдень до +20°С
- 19:59
- Українці гинуть за мільярди Ахметова: благодійне товариство ФК "Шахтар" отримало бронь від мобілізації
- 19:28
- США та Великобританія перевіряють криптовалютні транзакції на суму понад $20 млрд, що пройшли через російську біржу
Важливо
ЯК ВЕСТИ ПАРТИЗАНСЬКУ ВІЙНУ НА ТИМЧАСОВО ОКУПОВАНИХ ТЕРИТОРІЯХ
Міністр оборони Олексій Резніков закликав громадян вести партизанську боротьбу і спалювати тилові колони забезпечення з продовольством і боєприпасами на тимчасово окупованих російськими військами територіях. .