Рак: «Сколько мне осталось, доктор?»

1.00

Нет

Почему многие пациенты не получают ответов? Если при онкологическом заболевании прогноз не очень хороший, то по многим причинам пациенту и его близким бывает сложно понять, как обстоят дела на самом деле. В этом материале разбирают основные причины проблемы и, можно сказать, даже способы получить полную информацию и всё правильно понять.

63-летний Брюс Мид-и, у которого рак лёгкого, стоит в саду своего дома в Джорджтауне, штат Делавэр. За четыре года он перенёс две крупные операции, несколько циклов лучевой терапии и химиотерапии. (Eileen Blass для Kaiser Health News)

За последние четыре года Брюсу сделали две крупные операции, он прошёл несколько курсов лучевой терапии и химиотерапии для лечения рака лёгкого.

Но за всё это время врачи никогда не говорили ему или его мужу о том, излечим рак или высоки шансы, что он заберёт жизнь Мид-и.

В тему: Нет денег — подыхай! Онкобизнес по-ривненски [2]

«Мы не задавали вопросы о возможном выздоровлении или о том, сколько времени у меня есть, — говорит Мид-и (63 года, Джорджтаун, штат Делавэр) в интервью. — Мы не спрашивали, и сам врач не говорил. Наверное, мы прячем головы в песок».

Теперь, когда новые дорогостоящие методы лечения онкологических заболеваний быстро распространяются [3], у таких пациентов, как Мид-и, больше вариантов лечения, чем когда-либо прежде. Тем не менее такие пациенты в основном находятся в неизвестности, потому что их врачи либо не могут, либо не хотят говорить с ними напрямую. Многие пациенты усложняют и без того сложную ситуацию тем, что избегают новостей, которые они не хотят слышать.

Удивительно, что огромное количество людей с онкологическими заболеваниями не знают, например, сколько им осталось жить, излечимо ли их состояние и почему им назначили химиотерапию [4] или облучение [5], говорит доктор Раб Раззак, заведующий отделением амбулаторной паллиативной медицины госпиталя Джонса Хопкинса в Балтиморе.

Результат: люди с прогрессирующим раком знают крайне мало о своей болезни, чтобы принимать обоснованные решения о лечении или о том, как они хотят провести оставшееся время.

«Избегать подобных вопросов очень безответственно», — говорит доктор Айра Бьок, исполнительный директор Института, специализирующегося на уходе за пациентами, при Providence Health & Services (Торранс, Калифорния).

Даже онкологи [6], которые назначают лечение, могут не понимать, что многие их пациенты не знают, что происходит. «Я не думаю, что они в полной мере осознают масштабы этого», — говорит Раззак.

Некоторые пациенты, приближающиеся к концу жизни выбирают полное отрицание [7], предполагая, что будут жить намного дольше, чем на самом деле. Тем не менее врачи гораздо более пессимистически оценивают [8] продолжительности их жизни, говорит доктор Роберт Грэмлинг, заведующий отделением паллиативной медицины Холли и Боба Миллеров Медицинского колледжа Университета Вермонта.

В статье, опубликованной в прошлом году в Journal of Clinical Oncology [9], говорится, что только 5% пациентов с онкологическими заболеваниями, которым осталось жить менее шести месяцев, адекватно оценивали течение своей болезни. 38% не могли вспомнить, чтобы когда-либо разговаривали со своим врачом о возможной продолжительности своей жизни.

А в статье 2012 года в журнале New England Journal of Medicine [10] сказано, что 69% пациентов с метастатическим раком лёгкого и 81% людей с прогрессирующим колоректальным раком считали, что их всё ещё можно спасти, хотя оба эти состояния обычно считаются неизлечимыми, говорит соавтор исследования доктор Нэнси Китинг, профессор политики в области здравоохранения и медицины в Гарвардской медицинской школе.

Такие недоразумения могут иметь тяжёлые последствия для пациентов и тех, кто за ними ухаживает. Пациенты, которые не понимают, как долго им осталось жить [11], часто выбирают чрезмерно агрессивную терапию, которая может вызвать бессмысленные боли и страдания.

По данным Dartmouth Atlas of Health Care [12], почти треть пациентов с онкологическими заболеваниями попадают в отделение интенсивной терапии (ОИТ) на последнем месяце жизни. Хотя интенсивная терапия может спасти жизнь более молодым, здоровым людям, она не улучшает и не продлевает жизнь людей с с онкологическими заболеваниями в терминальной стадии.

«Удивительно, как много людей попадают в ОИТ, будучи в критическом состоянии, и умирают, не понимая, что они умирают», — говорит доктор Марк Зигель, профессор кафедры терапии и реаниматологии медицинского факультета Йельского университета.

Эти отчаянные меры, направленные на продление жизни, могут привести к ещё большему горю и травме [13] в семье, говорит Зигель. Несмотря на то что почти половина американцев пользуются услугами хосписов [14], которые предлагают комфортный уход в конце жизни, исследования показывают, что многие люди попадают в хоспис [15] очень поздно — часто всего за неделю до смерти.

«Реальный вопрос: как эти пациенты становятся такими оптимистичными в отношении своего прогноза и какую роль в этом играют врачи? — говорит Зигель. — Что врачи говорят пациентам? Что слышат пациенты?»

В одних случаях онкологи не хотят говорить пациентам [16], как долго им осталось жить. В других — пациентам ясно сообщают прогноз, но те слишком ошеломлены, чтобы усвоить информацию [17]. Некоторые врачи и пациенты заключают негласный договор не обсуждать смерть [18] — пакт, который исследователи назвали «необходимым сговором» [19].

Новые методы лечения ещё больше усложнили [20] обсуждение прогноза, говорит доктор Дженнифер Темел, директор отдела, занимающегося исследованиями результатов лечения рака в онкологическом центре Массачусетской больницы общего профиля. Несмотря на то что онкологические заболевания на поздней стадии чаще всего по-прежнему приводят к смерти, часть пациентов живёт намного дольше благодаря лекарствам [21].

Но врачи не всегда могут быть уверены, какому пациенту с большей вероятностью повезёт, говорит Темел. Многие пациенты, которые возлагают надежды на новые виды терапии, в конечном итоге откладывают обращение за паллиативной помощью, объясняет Холли Приджерсон, содиректор Центра исследований по уходу за пожилыми и неизлечимо больными людьми при медицинском колледже Вейл Корнелл в Нью-Йорке.

«Все эти перемены требуют, чтобы мы пересмотрели свой подход к тому, как нам разговаривать с пациентами», — говорит Темел.

Брюс Мид-и, слева, и его муж, Чак Мид-и, 60 лет, провели встречу с организатором пасторского попечения, который, как сказал Брюс, акцентировал внимание на светлой стороне вещей: «Это помогло мне почувствовать надежду» (Eileen Blass for KHN)

Ловушка оптимизма

Когда есть сомнения, и врачи, и пациенты склонны ошибаться, оптимистично [22] предполагая, что лечение будет работать.

Сообщать плохие новости, особенно давним пациентам, может быть тяжело, говорит доктор Рональд Адельман, созаведующий отделением гериатрии и паллиативной медицины в Нью-Йоркской Пресвитерианской больнице/медицинском центре Вейл Корнелл.

«У них долгие, налаженные отношения, и очень трудно не дать того, на что надеются пациенты», — говорит Адельман.

Даже врачи, которые хотят быть честными, часто не могут предсказать, как долго будут жить пациенты.

В исследовании с 468 людьми, неизлечимо больными раком [23], только 20% врачей хосписа точно предсказали, как долго проживут их пациенты. Большинство остальных грубо ошиблись, предположив, что те проживут в пять раз дольше, чем оказалось в итоге.

Важно отметить: чем дольше врачи знали своих пациентов, тем выше была вероятность того, что они ошибались. Из этого можно сделать вывод, что эмоциональные связи мешали врачам объективно оценить ситуацию.

Даже пациенты [24] с излечимыми видами онкологических заболеваний на ранней стадии [25] часто не обладают ключевой информацией.

У Николь Весоловски в прошлом году диагностировали рак прямой кишки на ранней стадии в возрасте 27 лет. Она перенесла операцию и химиотерапию в надежде вылечить его. Но, по её словам, врач никогда не говорил ей, каковы шансы, что рак [26] вернется.

«Врачи не хотят рассказывать вам то, чего они не знают», — говорит Весоловски и добавляет, что нет исследований, которые помогли бы предсказать её шансы на излечение, так как она намного моложе среднестатистического онкологического пациента и так как она получила экспериментальное лечение. — «Я не думаю, что [у моего врача] есть ответ. Возможно, даже лучше, чтобы я его не знала».

Для Весоловски поведение её врача «говорит» ей всё, что нужно знать.

«Мой хирург кажется очень уверенным, — говорит Весоловски. — Статистика не избавит меня от страхов… Я просто собираюсь довериться людям, которые ведут меня по этому пути».

Много разговаривать — мало говорить

Онкологов уже давно критикуют [16] за то, что они не сообщают пациентам новости, необходимые им для планирования будущего. В исследовании 2001 года 40% врачей признались, что дают неточные оценки исхода заболевания — в основном рисуя слишком радужную картину.

Записи разговоров с врачами на приёме показывают, что онкологи посвящают менее 10% своего времени разговорам о прогнозе пациентов, согласно исследованию [27], результаты которого были опубликованы в the Journal of Oncology Practice (авторы прослушали 128 аудиозаписей разговоров онкологов и пациентов).

Один врач в исследовании скрыл новость о том, что состояние пациента ухудшилось, быстро перейдя к выбору лечения.

«Хорошая новость в том, что здесь много других вариантов», — сказал он.

Врачи в исследовании также злоупотребляли медицинскими терминами, которые пациенты могли не понимать, добавляет доктор Тоби Кэмпбелл, заведующий отделением паллиативной помощи факультета медицины и общественного здравоохранения в Университете Висконсина.

Такой непонятный медицинский язык дал матери Кэролин Маккланахан ложную надежду после того, как ей в возрасте 66 лет поставили диагноз рак печени [28] в терминальной стадии.

Врач сказал её матери, что существует 25-процентная вероятность того, что опухоль «ответит» на химиотерапию. Это значит, что она уменьшится, но мать Mаккланахан, отчаянно нуждавшаяся в хороших новостях, предположила, будто у неё есть 25-процентный шанс вылечиться, хотя рак был неизлечим. На самом же деле сокращение опухоли может обеспечить лишь некоторое облегчение симптомов — это не обязательно продлевает жизнь.

Из-за химиотерапии у матери Mаккланахан развились болезненные язвы во рту и пищеводе, которые мешали ей есть и пить, рассказала Маккланахан, бывший семейный врач и врач скорой помощи из Джексонвилля, штат Флорида.

У её матери возникло обезвоживание, её госпитализировали на две недели, она начала питаться через трубку.

Затем она попала в хоспис, где основное внимание уделяется обеспечению комфорта в конце жизни, и умерла две недели спустя.

«К счастью, у нас была пара хороших недель до её смерти, — говорит Маккланахан, которая теперь работает специалистом по финансовому планированию. — Я всё ещё злюсь на себя из-за того, через что ей пришлось пройти».

В поисках хороших новостей

В опросах люди с онкологическими заболеваниями [29] в подавляющем большинстве случаев говорят, что хотят, чтобы врачи были с ними честны [30].

В реальном мире врачи могут заплатить за честность.

Пациенты с онкологическими заболеваниями, как правило, предпочитают врачей, которые дают надежду — согласно исследованию 2015 года, результаты которого опубликовали в JAMA Oncology [31], они оценивают таких специалистов как наиболее сострадательных и заслуживающих доверия.

На самом деле пациенты с наименее точным представлением о прогнозе — они ошибочно полагают, что химиотерапия может вылечить неизлечимый рак, — дают своим врачам самые высокие баллы [10] за общение.

«Пациенты хотят, чтобы врачи были честны с ними, и они хотят, чтобы врачи честно говорили им, что их болезнь можно вылечить», — говорит Грэмлинг.

Как показывают исследования [32], столкнувшись с травмирующими новостями, некоторые пациенты не способны обрабатывать информацию, даже когда врачи говорят им всё как есть.

Треть пациентов с раком на поздней стадии в небольшом исследовании 2011 года [33] ошибочно полагали, что их болезнь излечима, даже после прочтения популярных материалов, в которых говорилось: «В этой ситуации нет шансов на излечение».

«То, что говорят врачи, сильно отличается от того, что слышат пациенты, — говорит доктор Леонард Салц, начальник службы гастроинтестинальной онкологии при Нью-Йоркском Мемориальном онкологическом центре Слоан-Кеттеринг. — Это механизм, который помогает людям пережить день: они просто не слышат информацию о том, что умрут».

В тему: ВОЗ: ранняя диагностика поможет победить рак [34]

Ещё возможно, что слова врачей не доходят до пациентов, потому что они ценят другие мнения более высоко.

В исследовании, результаты которого были опубликованы в журнале Cancer за 2016 год, [35] более 70% пациентов оценивали, как долго им осталось жить, основываясь на личных убеждениях. 6% основывали свои выводы на религиозных убеждениях и только 18% — на информации от своего врача.

«Когда врач говорит: “Мы сделаем вам эту химию, это может продлить вашу жизнь”, пациент думает: “Я уверен, что через несколько месяцев вылечусь, а химиотерапия позволит мне дотянуть до этого момента”», — говорит Бетти Феррелл, директор отделения сестринского дела в Национальном медицинском центре «Город надежды» (Дуарт, Калифорния).

Онкологи говорят, что они изо всех сил пытаются предоставить точную информацию, не отпугивая пациентов.

Если врач покажется слишком мрачным, «пациенты выйдут за дверь и обратятся к другому врачу, который скажет им то, что они хотят услышать», — говорит Салц.

Полетт Томпсон-Клинтон говорит, что она «уволила» онколога за слишком негативный настрой. Томпсон-Клинтон, министр, у которой диагностировали рак молочной железы, давший метастазы в кости, говорит, что хочет жить с «верой и оптимизмом».

«Мой онколог сообщил мне: “Средняя продолжительность жизни составляет три года, поэтому вы, вероятно, будете жить примерно столько”, — говорит Томпсон-Клинтон, 49 лет, которая с тех пор прожила семь с половиной лет. — Тогда мне казалось, что нет никакой надежды. Я искала кого-то в партнёры. Это требует много сил и энергии».

Полетт Томпсон-Клинтон, министр, у которой диагностировали рак молочной железы, распространившийся на её кости, со своими мужем и сыном. Томпсон-Клинтон говорит, что отказалась от онколога за негативный настрой. (Courtesy of Ameer Brooks/DJAmeerPhotography)

Сегодня Томпсон-Клинтон говорит, что снова оказалась на перепутье. Предыдущие методы лечения рака перестали работать и её врач порекомендовал внутривенную химиотерапию — то, что она не хочет делать. Она рассматривает альтернативную медицину, включая клинику в Тихуане, Мексика.

«Мне предстоит принять более сложное решение, чем когда-либо прежде, — говорит Томпсон-Клинтон. — Я чувствую, что в моём случае варианты закончились».

Подбирать сообщения для каждого пациента индивидуально

Тот факт, что более восьми лет назад у Хизер Блок диагностировали рак молочной железы, стал для неё стимулом выучить два иностранных языка: медицинский язык терминов, на котором говорил её онколог, и ещё более загадочный лексикон страховых компаний.

Чтобы избежать путаницы, Блок берёт с собой блокнот на каждый визит к врачу, а затем даёт своему онкологу письменное резюме по тому, что она видит в качестве следующих шагов в лечении.

«Я делаю это в письменной форме, чтобы убедиться, что мы говорим об одном и том же», — говорит Блок, 54 года, жительница Льюиса, штат Делавэр.

Как и Блок, некоторые люди с онкологическими заболеваниями «хотят знать всё». «Других же обилие информации подавляет, и они справляются лучше, зная как можно меньше», — говорит Раззак.

Некоторые женщины из группы поддержки, в которой состоит Хизер Блок, хранят названия лекарств на карточках в своих сумочках. Это единственный способ запомнить их, говорит одна их них.

Именно поэтому очень важно, чтобы врачи адаптировали свои сообщения к потребностям человека, говорит доктор Ричард Шильский, глава Американского общества клинической онкологии. При встрече с новым пациентом он задаёт два вопроса: «Что вы знаете о своем заболевании?» и «Что вы хотите знать?».

Эти вопросы позволяют пациентам брать на себя инициативу, получая столько информации, сколько они хотят, говорит Шильский.

Исследования [36] показывают, что паллиативная помощь, ориентированная на качество жизни людей с серьёзными заболеваниями и тех, кто за ними ухаживает, расширяет представления пациента о его заболевании.

Для пациентов, которые находятся близко к концу жизни, разговор об их целях и ценностях может помочь избежать нежелательных медицинских вмешательств, говорит доктор Рашель Бернаки, заместитель директора программы по уходу за пациентами с серьёзными заболеваниями в Ariadne Labs, медицинском научно-исследовательском центре во главе с доктором Атулом Гаванде.

В исследовании 2015 года пациенты [37], которые обсуждали различные аспекты окончания жизни, в два раза реже попадали в отделение интенсивной терапии, чем пациенты, у которых не было таких разговоров.

Американское общество клинической онкологии, крупнейшая группа онкологов в стране, в настоящее время рекомендует [38], чтобы каждый человек с онкологическим заболеванием на поздней стадии начал получать паллиативную помощь в течение восьми недель после постановки диагноза. Несколько исследований показывают, что ранняя паллиативная помощь помогает пациентам жить дольше и лучше [39].

Брюс Мид-и держит картину, изображающее его бывший бизнес — кафе под названием The Upper Crust. Недавно он продал кафе, потому что у него не было сил поддерживать его работу. Стены The Upper Crust служили галереей для художников и фотографов. (Eileen Blass for KHN)

В тему: Победила рак, танцуя [40]

Разговоры о паллиативной помощи включают, например, такой вопрос: «Как мы можем продолжать надеяться на лучшее, но готовиться к худшему?», — говорит Феррелл, которая помогла написать руководство по паллиативной помощи.

В тему: Нюх на рак: Собаки чуют рак груди [41]

Однако специалистов по паллиативной помощи не хватает [42], добавляет она.

Вот почему Ariadne Labs создали Руководство по обсуждению с пациентом его тяжёлой ситуации со здоровьем [43], который призван помочь всем медицинским работникам обсуждать такие сложные вопросы. Бернаки и его коллеги обучили более 1700 врачей, медсестёр и других людей пользоваться им.

После разговора с автором этой статьи Брюс Мид-и, мужчина из штата Делавэр с раком лёгкого на последней стадии, решил спросить своего онколога, излечима ли его болезнь.

Мид-и не удивился тому, что услышал. «Не похоже, что это возможно вылечить», — говорит Мид-и. При лечении, однако, рак «может перейти в стадию ремиссии».

Доктор распечатал ему цели лечения: снизить скорость развития рака, снимать симптомы и побочные эффекты лечения, а также нейтрализовать боль, если она возникает.

Мид-и и его муж Чак также встретились с организатором пасторского попечения, который работает в местном хосписе. Встреча, в ходе которой они молились, подняла настроение им обоим. Пасторский подход — «видеть светлую сторону вещей и не останавливаться на том, что вы могли бы или должны были сделать», — сказал Мид-и. — «Это помогло мне почувствовать надежду».

—

Эта статья [44] впервые появилась в издании Kaiser Health News [45], текст и фотографии опубликованы здесь в соответствии с лицензией Creative Commons [46].

Автор: Liz Szabo [47]

Перевод: Вероника Семёнова [48], опубликовано в на страницах проекта Namochi mantu [49]

В тему: