«Почему люди понимают, зачем нужен хоспис, только когда беда случается с ними?»

Версия для печати

Паллиатив — это когда уже не вылечить и не спасти. Паллиативным больным нельзя ободряюще сказать «выздоравливайте», потому что они не поправятся. А хоспис — это место, где живут люди со смертельными диагнозами. История о месте достойного завершения жизни.

Во Львове есть два места, где занимаются неизлечимо больными: отделение на базе четвертой городской больницы и коммунальная городская больница-хоспис. Но этого мало.

По словам директора инициативы «Общественное здоровье» фонда «Возрождение» Виктории Тимошевской, паллиативных больных никто не считает, ведь это не диагноз, а статус. Людей со смертельным диагнозом, которые нуждаются не в лечении, а в поддержке и облегчении симптомов, во Львове десять-двенадцать тысяч. Их нельзя вылечить, но то время, которое у них осталось, они должны жить, а не умирать.

Такой подход к хосписам в Украине еще не популярен. Паллиативных отделений много, но все они — о смерти. Кореспондент Tvoemisto.tv провела несколько дней с ужгородской паллиативной бригадой, которая хочет создать украинский аналог современного хосписа, и побывала в Катовице, где такое заведение уже работает.

Депресняк

На первом этаже ужгородской городской больницы есть маленький кабинет с табличкой «Хоспис дома». Это офис паллиативной бригады, которая занимается почти сотней неизлечимо больных.

Вместо этого крошечного кабинета с двумя столами, шкафами и скамейкой мог быть хоспис в лесу у озера. Там было бы 25 комнат, в каждой по человеку. Там бы исполняли последние желания, много улыбались и радовались каждому прожитому дню, потому что никогда не знаешь, будет ли еще один.

Несколько лет назад врач Татьяна Козак нашла возможность построить в Украине уникальный хоспис европейского образца. Было место, деньги и люди, готовые этим заниматься. Местные протестовали: «Мы не хотим, чтобы наши дети видели ваших сифилитиков и спидозных, вы хотите завезти из Европы заразу!».

Все остановилось из-за земли: она была слишком лакомым куском, чтобы там появился хоспис, а не торговый центр.

— Один депутат мне сказал: да это же депресняк! Ладно, сказала я ему, ты занимаешься клоунадой, а я хочу другим, — вспоминает Татьяна Козак. Не помогло: хоспис в Ужгороде так и не появился.

— У нас выписывают из больницы, когда никак не могут помочь, и отправляют домой умирать, — говорит врач. — И все. Человек как бы перестает существовать. Неужели больной должен лежать на девятом этаже без лифта без шансов спуститься оттуда и подышать свежим воздухом?

Чтобы помочь, создали паллиативную бригаду — команду людей, которые ездят к больным на дом и помогают там. Это врачи, медсестры, психолог, священник, волонтеры, социальные работники. Они нужны, чтобы облегчить боль и показать человеку, что он нужен и не одинок. И помочь семье, ведь родные, оказавшись один на один с бедой, часто не знают, что делать и как жить дальше.

Пятый этаж

Анна лежит на пожелтевшей простыне. Крошечная — килограммов тридцать пять, не больше. Маленькая, вмиг поседевшая женщина с морщинистой тонкой шеей. Над ее кроватью десятки фотографий, где есть она и ей родные люди. На одной жует яблоко, на другой отвернулась от объектива, еще на одной неровно накрасила губы.

В доме пахнет старостью и лекарствами. На столе перед кроватью нет ничего, кроме гор таблеток, инструкций, бинтов, подгузников, салфеток, шприцев, ампул. Телевизор включен на шоу «Меняю жену», и тихие стоны боли почти не слышно. Окна квартиры на пятом этаже выходят во двор.

Сегодня к Анне приехали две медсестры — врач была вчера. Надо уколоть обезболивающее и обработать пролежень — гнойную рану в теле глубиной в кулак.

— Мы вам вкололи обезболивающее, потерпите немножко. Уже меньше гноится, честно, — говорит Таня.

Муж Анны ходит по комнате и вчитывается в инструкции. Вслушивается в каждое слово медсестры: через час перевернуть, затем замазать, потом вот это засыпать, заклеить вот так. Вечером придет социальный работник и поможет перестелить постель. «Хорошо, я все запомнил, — говорит муж, — приходите, пожалуйста, потому что я сам».

В тему: Право на достойную смерть

— Ну что же ты так, — когда медсестры выходят, говорит он Анне с легким укором, но больше с нежностью. — Ну кто же ожидал такой старости? Была же первая модница. Ну как же это мы так?

В глаза

Двадцать девять медицинских карточек лежат кучей у немецкой гуманитарки — противопролежневых пластырей. Двадцать девять человек умерли с января.

— Первые две недели мне было очень плохо. Я постоянно держала в голове эту картинку. Они мне снились. Я утром приходила на работу и узнавала, что они умерли, — говорит Лорита, еще одна врач паллиативной бригады.

Всего их трое, они здесь за 0,25 ставки в дополнение к ставке семейного врача. Медика, который работал бы с паллиативной бригадой на полный рабочий день, найти невозможно: тогда бы он зарабатывал еще меньше, чем врач в отделении. Но это хорошо, что они и здесь и там, говорит Татьяна, у них есть знания, и они меняют философию своих коллег.

— Я хожу в церковь каждое воскресенье, набираюсь позитива. Если в какое-то воскресенье не пойду, то все, мне плохо, — говорит она. За полгода работы паллиативной службы каждый здесь выработал защитный механизм.

— Это не негатив, просто ты больше тратишь, чем получаешь. Я думаю так: если не я, то кто это сделает? Придумала такую защиту: не смотрю людям в глаза. Поэтому и не запоминаю лиц. А как запомнишь, то оно потом с тобой будет вечно, — добавляет врач Алла, которая спешит на следующий вызов.

После нее к новому пациенту поедет психолог Таня. Мужчина имеет метастазы по всему телу. Его семья еще не знает, что шансов на выздоровление нет. Скорее всего, они пока только удивляются, что сменился врач.

— Кто-то не знает, как говорить с человеком, который уже знает, что умирает. Некоторые обладают чувством вины, что они что-то не успели, не вовремя обратились, долго медлили, почему-то не заметили. Ругают себя, — рассказывает Таня. Сначала она говорит с родными так, чтобы больной не слышал. В какой-то из следующих визитов — с больным, если тот готов. Не все хотят говорить с психологом. Некоторые боятся самого названия, старшим ближе священники.

— Самая большая радость — когда люди принимают помощь, — говорит Таня.

На ощупь

Кроме паллиативной бригады, есть в Ужгороде волонтеры, которые недавно объединились в общественную организацию. Они работают на другом фронте: просветительском. Проводят акции, рассказывая, почему хоспис нужен всем. Подключаются, когда паллиативная бригада не может помочь — например, приезжают постричь больного.

В тему: Минздрав будет развивать сеть паллиативной помощи

Оля, основательница организации, несколько лет назад съездила волонтером в польский хоспис «Кордис». Привезла оттуда решимость создать в Украине что-то такое, что не было бы «умиральней».

— У нас сейчас очень много работы, это правда. Даже пациенты еще не могут привыкнуть к тому, что может существовать нечто большее. Если есть социальный работник и психолог, уже удивляются, — говорит Оля.

Рассказывает, что когда три года назад был скандал с землей для хосписа, им предлагали заброшенное здание фабрики. Мол, запихнешь туда пятьсот человек, как в обычную больницу.

— Но это не о том! Тогда уж лучше быть дома. Нам нужен не номинальный хоспис, а настоящий. Но люди понимают это только тогда, когда сами сталкиваются с бедой. Неужели всегда надо ждать, пока что-то произойдет в твоей семье? — удивляется Оля.

Сейчас одна из ключевых задач волонтеров — найти больше единомышленников, желающих не только сочувствовать, но и работать.

— Мы идем на ощупь, — добавляет Татьяна Козак. — Я сама и положение о бригаде придумала, и обязанности каждого члена команды. Но надеюсь, что бригада такая, какой и должна быть. И с хосписом так будет. Почему-то мы думаем, что когда человек болен, то интимность ему не нужна. Но человек должен не терять достоинство до конца, пока может. Тот же самый туалет должен быть у комнаты, чтобы туда можно было заехать на коляске, и душ должен быть приспособлен. Поэтому я сделаю такой хоспис, каким он должен быть, или не сделаю никакого.

Как должно быть

Большие окна и балконы с выходом в сад. Такой вид снаружи имеет хоспис «Кордис» в польском городе Катовице. Внешне это обычный дом, не отличается окружающих жилых — разве что тем, что охранник открывает гостям ворота и закрывает их за ними. Под вечер на улице всего несколько работников, кот и пес.

В окнах горит свет: у кого-то синими цветами мелькает телевизор, у кого гости — несколько человек сидят над кроватью и активно жестикулируют.

В комнатах, где больше красок, дети. Вот в этой, с подвешенными над кроватью игрушками, несколько лет живет маленькая девочка. В соседней много разноцветных подушек. Одинаковых комнат здесь нет.

Маша, девушка с короткой стрижкой, сидит на скамье под соснами и сосредоточено планирует завтрашний день. В шесть утра надо ехать по делам, вернуться около восьми. Встретиться с волонтерами, распланировать их день, поработать с документами, ответить на письма, сходить на собрание и к главному врачу.

В хосписе Маша занимается международными связями. То есть волонтерами, которые приезжают сюда со всего мира уже шесть лет. Уже были из Кыргызстана, Чехии, Чили, Индии, Бразилии, Турции, Албании, Гонконге, Малайзии, Греции, Беларуси. Сейчас здесь четверо студентов-медиков из Египта и Таня — психолог из ужгородской паллиативной бригады.

Международное волонтерство здесь с Маши и началось: она приехала первая — из Украины. Узнала об этом хосписе от знакомых, поволонтерила восемь месяцев и вернулась в Крым, чтобы сделать там что-то похожее. Рассказывала, объясняла. Приходилось начинать с элементарного: например, что хоспис — это не хостел.

Знакомые преимущественно крутили пальцем у виска или говорили «хорошо, круто, но я так не могу».

В тему: Умереть спокойно не дадут. Почему Украина — страна узаконенной боли

После аннексии Крыма Маша приехала сюда вновь — и осталась.

Теперь у нее есть хостел в хосписе. Часть второго этажа — комнаты для волонтеров. Здесь есть своя кухня, гостиная, прачечная. На подоконниках нет свободного места: десятки вазонов, метровое дерево, выращенное из косточки манго. Как будто это чей-то дом.

— Ну, потому что это дом, — говорит Маша: здесь никогда не называют хоспис больницей.

— В больнице оказывают медицинскую помощь. Мы здесь, в хосписе, принимаем гостей: умирающих людей, тяжелобольных. И хотим дать им все самое лучшее. К нам приходит особый гость, нужно осуществить его мечты, выполнить желание. Сделать утром кофе или чай, которые ему, возможно, одинокому, никто бы не сделал.

Поэтому временами в хосписе очень шумно — устраивают дни рождения, праздники с шариками, цветами, танцами, тортами. Когда кто-то говорит, что мечтал, например, поехать в Грецию, персонал и волонтеры устраивают греческий вечер. Время от времени и поездки организуют — ищут спонсоров. Потому что последнее желание человека — это святое. Дети порой хотят проехаться на шикарном автомобиле или встретиться с известным футболистом. Ищут, находят.

— Наша цель — помочь больному человеку найти смысл. Показать, что он человек, независимо от того, как выглядит и как движется. Она имеет право любить и быть любимым. Имеет право быть чистым, хорошо пахнуть. Это же элементарное, — говорит Маша.

Медицинская помощь — это по умолчанию. Прежде всего нужно умерить боль.

— Не может быть так, что человек обкакан и воет от боли, а ты ему собачку даешь гладить. Но забота для человека не менее важна, чем лекарства. Это же человек. Вот эта женщина: у нее пятнадцать лет назад были такие же желания, она смеялась, хотела чего-то. Она осталась с теми же мечтами, но ей помешала болезнь. Неужели болезнь — это причина вычеркнуть человека из жизни?

Утром по коридору идет женщина лет семидесяти. Идет трудно, под руку с медсестрой. Надо дойти до конца коридора и обратно — это план-минимум.

— Иди сюда, поцелуй меня! — кричит через коридор волонтеру. У нее сегодня добрый, игривый настрой.

Парень подбегает, целует женщину в щеку. Она смеется.

Глина

В «Кордисе» 27 комнат для взрослых и 9 для детей. От части детей родители отказались из-за болезни, и теперь они под опекой хосписа. Еще почти сотней людей занимается выездная бригада.

К тем, кто живет здесь постоянно, родные могут приходить в любое время. И оставаться на ночь — в каждой комнате есть достаточно места, чтобы переночевать. Еще есть просторное кафе в подвале, которым занимаются волонтеры: там можно приготовить себе еду, послушать музыку, почитать, развеяться, пообщаться. Посмотреть на рыбок в аквариуме.

Между комнатами в отделении тоже есть рыбки — не живые, а керамические. Стены хосписа украшает плитка ручной работы: миниатюрная, фигурная, разноцветная. Это дело рук Марты. Она работает в «Кордисе» арт-терапевтом. Несколько раз в неделю занимается гончарством с больными и волонтерами, шьет, вяжет, устраивает ярмарки ручных изделий, мастерит искусственные деревья, которые стоят на лестнице.

В мастерскую можно зайти только с разрешения Диамена — белого пса Марты. Он радостно бросается на каждого, кто появляется на пороге, сбивает с ног, лезет целоваться. Успокаивается, только когда его занимают большой красной варежкой.

В мастерской десятки полок, где застывают чашки, подсвечники, тарелки, изразцы для первого этажа, лестницы и кухни. Сотни пакетов с разноцветной глазурью, кисточки и банки с краской.

— Глина — это такой материал, который спасает. Когда приходишь к кому-то из отделения и говоришь: «слушай, должен мне помочь, без тебя не справлюсь», человек чувствует себя нужным. Это мотивация, чтобы встать с кровати, прийти сюда, — говорит Марта.

Сейчас она украшает первый этаж. Остались лестницы, потом возьмется за фасад.

— Я работаю в основном между комнатами. И, работая, общаюсь с теми, кто за стеной. В каждой комнате своя история, свой больной, своя жизнь. Бывало, я заканчивала работать над стеной, а человек, который был за ней, умирал. Получается, что вся эта стена — о его пребывании в нашем доме, — рассказывает она.

Марта здесь десять лет. Пришла к «Кордис» в двадцать два. Шутит, что ее завербовала мама. Боялась — думала, что хоспис это что-то страшное, потому что здесь смерть. Тогда же познакомилась с волонтером Михалом. Она показывает фотографии молодого сосредоточенного парня в очках. Михал болел раком, но победил болезнь. Все думали, что это ремиссия, что все кончено. Он был одним из самых активных, когда строили хоспис, женился на медсестре, у них родился ребенок. Но болезнь вернулась: в начале этого года Михал умер.

— Он был всегда доволен, — плачет, но улыбается Марта. — Никогда не могу привыкнуть к тому, что люди уходят. Это всегда неожиданно. Но для меня это лучшая работа в мире, самое фантастическое, что могло со мной могло произойти.

Лучше не откладывать

В десять вечера охранник открывает ворота двум девушкам. Ничего не спрашивает — узнает. Уже несколько недель они приходят после работы и моют лестницы, тщательно вычищая грязь между плиткой.

Местных волонтеров здесь в изобилии, и работа есть для всех. Польскими помощниками руководит Малгожата.

— У нас есть два типа волонтеров: акционные и медицинские, — объясняет она. — Медицинские — это те, которые помогают персоналу заниматься больными. Акционные помогают организовывать акции по сбору средств для хосписа на концертах, ярмарках, праздниках, вечеринках. Еще они помогают нам в хозяйственных делах.

Акционным волонтерами могут быть дети. Преимущественно школьники приходят в определенный день, или когда есть необходимость. Школы налаживают контакты с хосписом и делают совместные проекты.

Сегодня волонтерить пришли лицеисты госпожи Беаты. Она преподает в школе и рассказывает детям об этом месте — что здесь не страшно. Уже три года они здесь каждую субботу или в те дни, когда нужна помощь. Их никто ни к чему не принуждает, говорит Беата, они сами хотят. Кто-то приходит на целый день, а кто-то на полчасика — и каждая из этих минут ценна.

В тему: Цена одного человека. Сколько стоит жизнь гражданина Украины?

— Мы думали, что это «умиральня». А дети счастливы, — говорит учительница. — Походы в хоспис уже вписаны в канон школы, поэтому даже не возникает вопроса, зачем нужно волонтерство.

Беата видела, как возводили здание хосписа, как здесь обживались.

— Когда я пришла первый раз волонтерить, был среди гостей такой господин Генрик, — вспоминает она. — У него был неистовый характер. Он неистово жил, даже когда силы его совсем оставили и он не мог встать с постели. Через пять месяцев у него должен был быть день рождения, но я понимала, что он не дождется. Решила, что сделаю ему праздник раньше — приду на выходные, куплю торт. Но как-то так получилось, что я не смогла. Чем-то была занята, поэтому пришла на следующей неделе, в субботу. Накануне он умер. Тогда я поняла, что здесь нет завтра. Никогда нет завтра. Но есть сегодня, поэтому лучше не откладывать.

(Главное фото с сайта хосписа «Кордис». Имена пациентов изменены).

—

Алена Вишницкая, фото автора; опубликовано в  издании Твоє місто

Перевод: Аргумент

В тему:

• Хоспис в Украине: смерть при жизни
• Украина лишь на 25% обеспечена хосписами, государство «забыло» смертельно больных
• Обреченные на смерть пациенты попытаются пронять Кабмин перфомансом
• Хоронят заживо
• Плати или сдыхай