Умереть в очереди

Версия для печати

Даже при желании украинец не может пожертвовать органы после своей смерти. По закону, только родственники покойного могут согласиться на то, чтобы тот стал донором, но в трауре они этого в основном не делают. Чтобы пересадить орган, украинцы едут в Беларусь.

Больной и потенциальный донор "встречаются" редко, потому что реестров доноров органов нет. Украина отправляет пациентов на зарубежное лечение, но оно не покрывает потребностей всех желающих. Одна пересадка органа в Беларуси стоит минимум 60 000 долларов. Государство финансирует зарубежную трансплантологию, а пациенты умирают в очередях.

«Очередь большая, ждите»

Один украинец, умерший здоровым, после смерти мог бы продлить жизнь еще как минимум пяти людям, если бы отдал сердце, печень, почки и кишечник для пересадки больным. Но сейчас, при всем своем желании, он не может стать посмертным донором - закон «О трансплантации» от 1999 года не предусматривает такого механизма. При жизни же человек может стать донором органов только для родственников или для жены / мужа. Правило не действует лишь на костный мозг (это биологическая ткань, а не орган).

В тему: С особым цинизмом или Какая польза от Реестра доноров костного мозга?

39-летний Виталий Семенюк из Ковеля умер в феврале, за семь дней до заседания Комиссии. Ему государство должно было выделить деньги на пересадку донорского сердца в Беларуси.

Диагноз - миокардит - мужчине поставили еще в 2011 году. Виталий ездил лечиться к луцкому кардиохирургу, пока в октябре прошлого года ему внезапно не стало плохо.

После обследования в институте Амосова супругам сообщили, что единственный выход - пересадка сердца. Тогда Виталий и Светлана впервые услышали о государственной программе зарубежного лечения для украинцев, которым нельзя помочь в Украине. Знакомый врач - один из тех, у кого лечился Виталий - переслал документы в Минский центр кардиологии. Там заверили, что берутся за лечение, и выставили счет на 100 000 долларов. Только после оплаты Виталия должны были вызвать на обследование и проверку донорского сердца на совместимость.

Быстро начали собирать документы для министерства. В секретариате от специалиста Минздрава услышали: «Очередь большая, ждите». Обещали перезвонить, когда появятся новости, но так никто и не позвонил.

Виталий терял силы и вес, падало давление. В легких собиралась жидкость, человек должен был спать полусидя. Ноги отекали. Но, наслаждаясь кратковременным облегчением, мужчина все равно верил, что будет жить.

«Был настроен на жизнь, читал истории прооперированных. Говорил: «Если люди дождались, значит, это возможно», - говорит Светлана.

Семенюки ждали 43 дня. 8 февраля мужчина скончался, не дождавшись заседания. Одно время Светлана и Виталий работали в одной больнице: она - медсестрой, он - водителем «скорой». Ковельчане знакомы с реалиями медицины соседнего государства; больше всего им нравится то, что белорусам не надо искать сотню тысяч долларов, чтобы иметь шанс на спасение.

Кроме Виталия, минимум 500 украинцев ежегодно нуждаются в донорском сердце. Печени надо больше - от 800 штук до 2000. Такому количеству пациентов не могут помочь ни дома, ни за рубежом. Например, одна пересадка органа в Беларуси стоит от 60 000 долларов. В Украине на эти средства можно было бы помочь 30-40 пациентам.

Запустить систему

Проводить операции дома мешает устаревшее законодательство. Оно существенно ограничивает количество людей, которые могли бы стать донорами. В законе «О трансплантации» от 1999 года действует «презумпция несогласия»: органы для пересадки можно брать только в случае, если после смерти потенциального донора это позволили его родственники. Как правило, убитые горем люди отказывают. Много времени на размышления или убеждения нет, - орган годится для операции лишь несколько часов.

Зато презумпция согласия предполагает, что органы умершего нельзя пересаживать донору только при том условии, что при жизни человек написал соответствующее заявление.

Новый законопроект, принятый в первом чтении весной 2016-го, предполагает, что будут созданы реестры доноров и пациентов, а человек еще при жизни сможет изъявить желание стать донором, написав об этом заявление. Однако, остается презумпция несогласия - то есть, количество доноров не повысится кардинально.

Поскольку в Украине очень мало пересаживают органов, то и инфраструктура не развита, как следует: нет единого реестра доноров и реципиентов, достаточного количества трансплантологов и оборудования в больницах.

Новый законопроект уже почти два года ожидает рассмотрения во втором чтении. В нем остается презумпция несогласия, но предусматриваются реестры, новые должности в больницах, финансирование, оснащение, координация между клиниками Украины и Европейского Союза.

Депутат Олег Мусий, бывший глава Минздрава, считает, что человек должен быть донором по умолчанию. Хотя презумпция согласия, на которой он настаивал, не учтена, Мусий поддерживает законопроект.

«Новый закон адаптирует нашу систему трансплантологии к европейской и позволит подключиться к банку органов ЕС. В документе прописываются механизмы забора органов. В момент, когда фиксируется смерть донора, должны присутствовать прокурор и следователь. Сведения о заборе органов нужно вносить в электронный реестр.

Людям, которые отбирают органы, запрещено быть теми, кто их пересаживает: отдельно - забор, отдельно - трансплантация. Умышленно задействовано такое количество людей, чтобы не допустить злоупотреблений. Кроме того, орган живет ограниченное время, а имена доноров и пациентов заранее внесены в базу данных. Правоохранители могут проверить, откуда взялись органы для трансплантации. Прописана целая система, как избежать рисков», - говорит Мусий.

По этому закону, органы у пациента можно будет забрать, если он при жизни напишет соответствующее заявление у своего семейного врача. Заявление регистрируется в электронной базе данных. Тогда в случае смерти этого человека не нужно дополнительное согласие родственников на то, чтобы забрать органы для пересадки. Если такое заявление не задекларировано, все решают родственники.

«Но законом вводится возможность проводить некую разъяснительную работу: можно убеждать украинцев в том, что нет смысла забирать органы на тот свет, если они могут спасти кому-то жизнь», - объясняет депутат.

В апреле 2016-го закон приняли в первом чтении, с тех пор он ждет второе. Когда депутаты проголосуют «за», Министерство здравоохранения и Кабмин должны позаботиться об организации обучения для специалистов и оснащении учреждений, где будут забирать и пересаживать органы (это должны быть разные помещения). Для этого понадобится еще примерно три года, считает Мусий. Но если не запустить систему сегодня, не будет и этого.

В тему: Все законы в Украине теперь только «Про бабло»

Чтобы вывести трансплантологию из стагнации, важнее принять закон хотя бы в таком виде, говорит Мусий. Хотя в целом он придерживается мнения, что презумпция согласия ускоряет развитие трансплантологии, и собирается настаивать на том, чтобы после принятия закона эту статью изменили.

«Трудно убедить большое количество людей написать заявления о готовности стать донорами. Кому-то будет лень, кто-то просто не знает о такой возможности. Можно рассчитывать, что в донорской базе будет примерно 10 процентов населения. Однако, при презумпции согласия заявления придется писать тем, кто не захочет отдать свои органы после смерти. Таких будет 10-15 процентов, а все остальные - априори доноры».

После принятия закона даже с презумпцией несогласия нужно будет еще минимум три года, чтобы научить специалистов, закупить оборудование. Пока же Украина финансирует зарубежную трансплантологию, а пациенты из листа ожидания или дожидаются очереди, или нет.

Конкуренция при жизни

Такой шанс получила харьковчанка Оксана Пелепец, хотя ждать донорскую печень из Беларуси пришлось шесть лет.

Все началось с того, что за два месяца женщина похудела на 30 килограммов. Начала жаловаться на плохое самочувствие. После компьютерной томографии поставили диагноз: цирроз печени. С мужем объездили все больницы Харькова. Никто не говорил, что нужна пересадказдоровои печени, поэтому в течение года Оксана лечилась медикаментами. Ей становилось все хуже, открывались кровотечения пищевода. Пока один хирург на очередном обследовании не сказал, что такое лечение ничем не поможет - нужна трансплантация.

Донором согласился стать родной брат Оксаны, а операцию собирались проводить в Украине. При операции от живого донора отделяют часть печени - орган имеет свойство регенерации. Но когда при обследовании у брата обнаружили заболевания, женщина осталась без донора. Новая печень для Оксаны Пелепець стоила 132 000 долларов, за ней надо было ехать за границу.

О белорусской клинике и возможности сделать операцию в ней на государственные средства Оксане рассказали волонтеры, которые и собрали пожертвования на лечение женщины. Родственники бросились собирать документы, необходимые для того, чтобы принять участие в программе: направление из областного управления здравоохранения, выписка из истории болезни, заключение специалиста Минздрава, приглашение из иностранной клиники, справка о доходах.

В 2015-м Оксану вписали в «лист ожидания» - список пациентов, которым требуется лечение за рубежом, составленный министерством здравоохранения. Через год средства по бюджетной программе перечислили Минскому центру трансплантации органов и тканей. Но и после этого Оксана еще более года ждала операции.

В феврале 2017 года ее начали вызывать в клинику, чтобы на обследовании выяснить, подойдет ли предложенный орган по совместимости донора и пациента: его определяют по весу, группе крови и ряду других критериев. Печень подошла только на седьмой раз. Ожидание растянулось более чем на полгода.

В настоящее время женщина арендовала квартиру вблизи клиники, ведь, если случится подходящий орган, нужно быть сразу на месте, и наблюдала, как некоторым пациентам, которые требовали новых почек, их пересаживали сразу. Некоторым приходилось ждать. Пациенты полушутя называли друг друга конкурентами.

В этой конкуренции Оксана оказалась позади. Во-первых, она украинка, а значит орган ей предлагают лишь после того, как он не подошел всем белорусам из листа ожидания.

Для последних тоже есть свои правила размещения в очереди: чем хуже пациенту, тем выше поднимается его позиция. При условии, что двое пациентов имеют одинаковый диагноз, но разный возраст, в приоритете будет младший. Если кто-то выпивает, а кто-то непьющий - жизнь спасать будут последнему. Украинцы должны ждать, но все равно это для них единственная надежда.

Во-вторых, операции по пересадке печени - дольше и сложнее: если почку можно пересадить за 4-5 часов, то печень - за 11-12. К тому же, как показывает белорусская практика, человеку чаще удается прожить жизнь, сохранив здоровыми почки, а не печень, поэтому ждать ее приходится дольше. И донор почек поможет сразу двум людям.

Оксана терпеливо ждала своей очереди. Августовским вечером 2017 года она пришла в себя после операционного наркоза. Кто спас ей жизнь, женщина не знает, - имя донора обычно держат в тайне. Изредка родственники могут передать какие-то его вещи, например, крестик-оберег. Но в целом ни пациент ничего не знает о своем спасителе, ни родственники донора о лице, которому пересадили орган. Тайна предохраняет от возможных злоупотреблений: например, когда родственники могут требовать денег от пациента.

Процесс пересадки и реабилитации занял 24 дня. Затем Оксану самолетом доставили в Харьков. Сейчас женщина избегает физических нагрузок, соблюдает диету, принимает лекарства, необходимые для того, чтобы орган не отторгался, и сдает анализы.

До болезни Оксана работала швеей на заводе, зашивала мешки с сахаром. Теперь хозяйствует дома, вяжет одежду на заказ. Пережив операцию, женщина начала обращать больше внимания на людей, которые нуждаются в дорогостоящем лечении.

Оксана мечтает, что однажды им не надо будет искать спасения за границей. Для нее самыми сложными оказались месяцы, когда самой пришлось жить одной в чужой стране.

132 000 долларов, перечисленные для операцию Оксане, будут спасать жизни белорусам. Себестоимость одной трансплантации в несколько раз меньше этой суммы, поэтому на средства иностранных пациентов Беларусь обеспечивает больше пересадок органов для своих граждан, поэтому для них операции бесплатные.

Командная работа

Вместо того, чтобы развивать собственную трансплантологию, Украина инвестирует в развитие зарубежной, той же белорусской. Так считает Александр Никоненко, директор Центра трансплантации органов в Запорожье. Операции в соседней стране являются неоправданно дорогими, дома на те же деньги можно спасти больше пациентов.

Что мешает системно проводить такие операции дома? Очевидная причина - презумпция несогласия. Но дело не только в ней.

«США, которые тоже придерживаются презумпции несогласия, развили трансплантологию. Государство много лет пропагандирует донорство: проводятся лекции, встречи для людей.

Политики, артисты, спортсмены в публичных выступлениях заявляют, что в случае смерти их органы можно забрать для операции. То есть человек с детства привыкает к тому, что трансплантация - это привычный способ лечения, что нет ничего незаконного в том, чтобы взять органы у погибшего.

То есть даже там, где действует презумпция несогласия, но ведется просветительская работа, количество трансплантаций велико. У нас же рядовой гражданин узнает о трансплантации из сомнительных газет, где читателей ужасают историями о том, как кого-то зарезали на органы», - говорит Александр.

Чтобы отрасль заработала, нужна командная работа. Но некоторых специалистов Украине не существует по определению. Например, есть такая должность, как трансплант-координатор: на курсах человека учат разговаривать с родственниками погибшего, который может стать донором. Надо уметь посочувствовать и вместе с тем убедить спасти жизнь тому, кто нуждается.

Это тонкая работа, до сих пор в реанимационных отделениях, где можно забирать органы, не было предназначенных для нее людей.В постановлении МЗ за 2017 год предусмотрено, что обязанности трасплант-координатора ложатся на анестезиологов в реанимационных отделениях. А новым законопроектом предусмотрена отдельная должность трансплант-координатора на базах забора органов.

В реанимационных отделениях не хватает оборудования, которым анестезиологи диагностируют смерть мозга. При трупном донорстве это обязательная процедура, которая, однако, еще не вошла в стандарты работы наших врачей.

«Человек умирает поэтапно. Первым перестает функционировать мозг, но благодаря искусственной вентиляции легких сердце колотится, поэтому внешне человек выглядит живым, - объясняет Никоненко. - На анестезиолога ложится большая ответственность диагностировать смерть мозга и сообщить об этом родственникам. Им трудно понять: есть дыхание, сердцебиение, а человек умер. В таких условиях трудно добиться согласия отдать органы.

А если и это удается, работа анестезиолога все равно остается незаметной. Хвалят трансплантологов: молодцы, пересадили орган, спасли жизнь. Анестезиолог остается в тени. Более того, подставляет себя под удар: могут быть жалобы от родственников, визиты из прокуратуры. То есть он не заинтересован брать на себя риски. В Беларуси такого специалиста мотивируют дополнительной зарплатой».

Ко всему этому надо добавить классическое недофинансирования и нехватку понимания у врачей, что на трансплантацию надо отправлять вовремя. Все в комплексе ограничивает развитие трансплантологии.

Даже в таких условиях Запорожский центр трансплантации с 1992 года пересадил более 600 почек, из них около 500 - от трупных, то есть неживых доноров. Запорожская медицинская академия последипломного образования, ректором которой является Александр Никоненко, приглашает местных анестезиологов на лекции, где объясняют, как диагностировать смерть мозга, как общаться с родственниками умершего.

В прошлом году в Запорожье провели четыре операции по пересадке трупной почки. Для этого врачам потребовалось держать контакт с клиниками, в которых законом разрешено проводить забор органов для пересадки. Специалисты Центра звонили в городскую больницу Запорожья и еще одну районную, где находились потенциальные доноры. Скорее прочих ими становятся те, кто попал в больницу с травмой мозга.

Надо позвонить и спросить, есть ли подозрение, есть ли потенциальные доноры. Как только ожидания подтвердятся, на место выезжает бригада, чтобы диагностировать смерть мозга. Специалистов -анестезиолога и врача-функционалиста - подготовила здешняя медицинская академия последипломного образования, она же закупила необходимое для диагностики оборудование. После подтверждения диагноза надо сообщить родственникам и заручиться их согласием отдать органы для пересадки. Лишь после этого на базе забора появляется команда трансплантологов.

В тему: Реформа медицины. Инструкция к применению

Четыре операции в год - мало, если сравнивать с предыдущими результатами. За последние 5 лет количество трансплантаций в Центре резко снизилась. Никоненко объясняет: инициативность в проведении операций не всегда приветствуется местными чиновниками от медицины, главными врачами. Мол, зачем брать на себя лишнюю ответственность.

Операции в Запорожье стоят в разы дешевле, чем аналогичные в Беларуси. Чтобы пересадить почку, пациенту понадобится 40-50 тысяч гривен для закупки расходных материалов, медикаментов. В эту сумму не закладывают работу врачей и стоимость расходных материалов, имеющихся в центре. Печень обойдется дороже - до 300 000 гривен. Экономически выгоднее наладить проведение операций по пересадке почек.

«Каждая успешная пересадка почки означает один высвобожденный аппарат искусственной почки, который ждет много людей. Многие умирают, так и не дождавшись», - говорит Никоненко.

«Белорусы научились зарабатывать на наших пациентах. Десятки тысяч долларов за операцию - совершенно неоправданная цена. Наше небогатое государство тратит деньги на развитие медицины другой страны. Обидно, потому что у нас большое количество, к сожалению, погибших, которые могут стать донорами».

Исключение, а не правило

Когда пять лет назад в Беларуси законом ввели презумпцию согласия, врачей, проводивших забор органов, даже их коллеги называли «черными воронами».

«Общество не было готово. Многие думали, что людей будут убивать на органы. Но такие разговоры прекратились, когда увидели, что трансплантология спасает жизнь беспомощным людям, - говорит Ольга Устунер из Бреста, активист организации «Донорство. Диализ. Трансплантация». - Чтобы провести одну трансплантацию, нужно примерно 50 человек: врачей, медсестер, представителей прокуратуры. Попробуй всех подкупи. Понемногу общественное мнение стало меняться, врачам стало легче работать, начали говорить, что трансплантация - спасение. Но для этого надо законом признать презумпцию согласия».

Пока белорусам органы в их стране пересаживают бесплатно, украинцы умирают в очередях на зарубежное лечение. В 2017-м общественная организация «За трансплантацию» насчитала 17 смертей тех, кто не дождался очереди или умер во время сбора документов.

«Это такая рулетка: доживешь или нет. Есть люди, которые стоят в очереди на оплату, а есть те, которые стоят в очереди на очередь, потому что комиссия еще не рассмотрела их документы.

Человек может подать документы в марте, а получить подтверждение об оплате в августе-сентябре, - говорит активист организации Юрий Андреев. - Государство может предоставить гарантийное письмо для зарубежной клиники - сообщить, что деньги за операцию перечислят позже, чтобы хоть таким образом сократить время ожидания для пациента. Потому что между заседанием комиссии и пересчетом тоже время проходит месяц-полтора. Но, например, Беларусь таких писем уже не принимает - берутся за пациентов только после оплаты».

А, кроме Беларуси да еще Индии, украинцам особенно некуда ехать. Если костный мозг можно пересадить в странах Европейского Союза, то с органами такого выбора нетуё. Украина не является членом международной организации «Евротрансплант», страны-участницы которой могут обмениваться донорскими органами. Чтобы войти в организацию, надо проводить операции у себя и иметь в реестре по меньшей мере одну тысячу доноров.

Закон о трансплантации даже в обновленной редакции Юрий считает несовершенным, он не увеличит количество потенциальных доноров. Но даже с ним можно начинать работать: объединить реестры получателей, которые сейчас являются разрозненными и неполными у клиник, наладить коммуникацию между врачами, обеспечить логистику.

В прошлом году понадобилось 389 млн гривен, чтобы отправить на зарубежное лечение 127 человек. Часть пациентов перешла в очередь на 2018-й. Есть и такие, кто нуждается в операциях за рубежом, но не знает о возможности государственного финансирования. Таким людям в организации «За трансплантацию» помогают собрать документы и стать «в очередь». Но в целом активисты болеют за развитие трансплантации в Украине.

«Сейчас трансплантология работает больше как исключение, чем как правило. И государство не популяризирует донорство. Есть много спекуляций вокруг темы: сейчас, например, начали говорить, что солдат на востоке начнут резать на органы. Но когда люди убедятся, что трансплантология спасает жизни украинцам, тогда мы перестанем финансировать зарубежные клиники».

—

Ярослава Тимощук, опубликовано в издании ТЕКСТИ

Перевод: Аргумент

В тему:

• Медицина катастрофы: популярно о медицинской «реформе»
• Что натворили бы ученые, если бы им дали абсолютную свободу: 10 самых жутких экспериментов
• Почему украинцы умирают рано? Кто тормозит реформу медицины?
• Семь кругов ада. Почему женщины делают аборты? Исповедь
• Фуфломицина не будет! Александр Линчевский о том, как Минздрав реформирует здравоохранение